Maladie neurodégénérative : des malades créent leur appli

La souffrance des patients atteint de maladies neurodégénératives (Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaque...) touche aussi leurs proches aidants et les soignants souvent démunis. Pour les aider, des sites internet, des applications, portées par les personnes directement concernées se développent.

Comment dire, parler de la dégradation physique, psychique ? Comment raconter le handicap au quotidien, le fait de dépendre les compétences d’un autre (professionnel, aidant) ? Quels mots pour oser dire les relations qui peuvent se compliquer avec les proches ?

Zénaïde : une appli imaginée par un malade Alzheimer

Olivier Dez, malade Alzheimer diagnostiqué en 2015 et féru de nouvelles technologies, a créé cette application destinée aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives, accessible depuis un smartphone, une tablette tactile ou une montre connectée.

Elle est dotée d'un forum, d'un centre d'appel et d'une webradio.

Pour Olivier Dez, Zenaïde est « une assistante personnelle digitale destinée à l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et à leurs aidants. Une application qui permet de gérer l'urgent et le quotidien, à laquelle ils peuvent se référer en permanence pour trouver un soutien ».

"Zénaïde s'améliore en permanence grâce à l’expérience de ses membres. Elle vise à réduire la solitude de la personne malade et de ses aidants face aux handicaps", poursuit Olivier Dez.

Zenaïde permet de partager les expériences de vie et la parfaite connaissance de leurs besoins par les personnes directement concernées. L’application aide à la gestion de la prise de médicaments grâce à un pilulier digital, au dossier du patient, aux liens avec l'équipe soignantes, et les rendez-vous. L’application propose un forum intégré qui sollicite la communauté des personnes malades et leurs proches aidants.

En savoir plus et tester l'application Zénaïde (uniquement disponible sur Android)

Dingdingdong : un institut de coproduction sur la maladie de Huntington

Quand Alice Rivières a appris qu’elle développerait cette maladie génétique et incurable aujourd'hui dans une vingtaine d’année, elle a écrit le « Manifeste de Dingdingdong », car cette maladie secoue la personne malade de manière saccadée, comme une danse de saint Guy.

Alice Rivières partage sa révolte face au diagnostic : "Pas une seconde, dans tout ce parcours, je n’ai eu la sensation qu’on attendait de moi autre chose qu’un comportement prédéterminé, le "bon comportement, celui qui allait ou non m’ouvrir l’accès à ce que je demandais, passer ce test. Passer ce test, parce qu’à partir du moment où il existait je devais le passer… Inventer un instrument pareil me semble non seulement extraordinairement décevant, mais significatif d’une faillite très grave, inadmissible, de la médecine. Ce test est une machine qui construit du destin."

"Le point de départ, c’est la déroute de la réponse médicale à notre situation", assigne-t-elle en échos aux fondateurs des associations de malades du SIDA.

"Je parlais autour de moi de la nécessité d’ouvrir un collectif. On avait besoin de réfléchir, de produire de la pensée et de rassembler des chercheurs, des philosophes, mais aussi des artistes qui pourraient apporter de l’audace et d’autres techniques d’approche."

"DingDingDong ne vise ni l’information basique ni la collecte de fonds, c’est un rassemblement d’individus animés par la même tension vitale à produire de la pensée innovante à partir de l’expérience de cette maladie", expliquent les fondateurs rejoints par des personnes directement concernées, mais aussi des intellectuels comme Isabelle Stengers (voir son interrogation sur la notion de "victimes ?").

Dingdingdong veut relever un défi : «Faire sonner les cloches pour ralentir. Et dire stop, on fait une pause, on réfléchit.»