Alzheimer : avancées des droits et recul de la recherche

Le magazine Gérontologie et société n°154 met en avant la défense des droits des personnes malades Alzheimer. Mais en parallèle on apprend que des laboratoires pharmaceutiques (Pfizer) ont décidé d’arrêter la recherche de médicaments contre les maladies d’Alzheimer et Parkinson.

Défendre un droit à l’autonomie des personnes malades

A l’annonce du diagnostic d’une maladie neurodégénérative, le risque de désengagement est important alors que selon la Convention des Nations Unies, les personnes doivent recevoir une compensation totale et proactive de leur handicap, rappelle Kate Swaffer présidente de Dementia Alliance International (association internationale qui porte la voix des personnes ayant une démence).

Elle milite pour un parcours de soutien et d’accompagnement de la personne malade et ses proches aidants, partout sur les territoires, avec un professionnel référent en lien avec une équipe pluridisciplinaire intégrant la défense des droits (protections juridiques) et de la qualité de vie.

Les chercheurs saluent des pays avant-gardistes comme le Royaume-Uni qui privilégie la volonté des personnes malades. En France une enquête de la Fondation Médéric Alzheimer montre que 260 000 personnes malades font l’objet d’une mesure de protection (curatelle, tutelle), majoritairement sans avoir été entendu par un juge, débordé (3585 mesures par juge, 53 mesures par délégué mandataire).

Arrêt de la recherche chez de nombreux laboratoires pharmaceutiques

Les dernières études menées par le laboratoire pharmaceutique Pfizer ont été jugées non concluantes. La molécule prometteuse contre la maladie d’Alzheimer n’a pas montré l’efficacité attendue au cours de la série de trois essais cliniques entre 2013 et 2017.

En Suisse début 2018 la société Axovant a annoncé l’échec d’un essai en phase II de son produit ibtepridine. En 2017 le laboratoire Merck abandonnait son traitement expérimental Verubecestat mais poursuit un autre projet.

En 2016 c’était le laboratoire américain Lilly qui annonçait l’échec du Solanezumab, contre Alzheimer, arrivé en phase II des essais.
Le laboratoire Pfizer annonce la création d’un fonds de capital risque pour continuer à soutenir les recherches des scientifiques.

Voir aussi les travaux de Clinatec sur la stimulation cérébrale profonde qui ne fait pas appel à la chimie (médicaments).