Alzheimer : laisser la parole aux malades

Qui de mieux placé pour parler de la maladie d’Alzheimer que les malades eux-mêmes ? Alors qu’il est encore trop rare d’entendre les personnes touchées s’exprimer, deux initiatives visent à leur (re)donner la parole en cette veille de journée mondiale de la maladie.

Le 21 septembre, date anniversaire de la description de la pathologie par le neurologue Alois Alzheimer, les associations de malades et de famille de tous les pays se mobiliseront contre la maladie.

L’occasion de mettre un coup de projecteur sur cette charte proposée par Alzheimer’s Disease International, l’association internationales qui fédère les associations Alzheimer nationales.

Ses 10 articles visent à renforcer et souligner le droit du malade à prendre, lui-même, des décisions éclairées.

Intitulée dans sa version française Je peux bien vivre avec la démence (nous aurions préféré Je peux bien vivre avec des troubles cognitifs), elle est rédigée à la première personne :

• Je dois avoir accès à un médecin pour vérifier si je suis atteint de démence.
• Je dois pouvoir accéder à des informations sur la démence, afin de savoir de quelle façon elle m’affectera.
• Je dois recevoir de l’aide afin de continuer à vivre de façon autonome, aussi longtemps que je le pourrai.
• Je dois avoir mon mot à dire quant aux soins que je reçois et à la prise en charge dont je bénéficie.
• Je dois pouvoir accéder à des soins de grande qualité et adaptés à mon état.
• Je dois être traité comme un individu à part entière, et ceux qui s’occupent de moi devront connaître mon parcours de vie.
• Je dois être respecté pour la personne que je suis.
• Je dois avoir accès aux médicaments et à un traitement qui m’aident réellement.
• Mes dernières volontés concernant ma fin de vie devront être abordées avec moi, tant que je suis encore en mesure de prendre des décisions.
• Je veux que ma famille et mes amis conservent de bons souvenirs de moi.

A mettre entre toutes les mains, des proches comme des soignants et des professionnels.

Autre initiative, celle de France Alzheimer qui distille depuis la semaine dernière des témoignages de malades sous forme de courtes vidéos : Gérald, malade d’Alzheimer, ou Michèle, atteinte de la maladie à corps de Lewy, racontent leur quotidien, l’annonce du diagnostic…

Une dynamique de prise de parole amorcée notamment par Blandine Prévost, fondatrice de l’association Ama Diem (Les maisons de Crolles), il y a quelques années déjà.

Les prémices, peut-être, d’une plus grande place laissée aux malades dans la détermination de leur conduite et de leurs choix ?

Voir le témoignage de Gérald

A noter : France Alzheimer Charente-Maritime recherche des bénévoles. L'association se charge de les former.
Pour tout renseignement, envoyer un mail à francealzheimer17@laposte.net