Une statistique très sexy

Elle a été répétée en chœur à la soirée de la Silver Economie par les représentants des candidats à la présidentielle, et on la trouve partout y compris dans les "formations pour aidants".
Cette statistique, qui passe de bouche en bouche a une longue vie devant elle car notre société adore les victimes... Avec elle tous les aidants deviennent des victimes.
Alors une fois qu'ils sont bien assommés, vite volons à leur secours !!!

Une formule choc

Le 28 janvier, je suis passée dans une émission sur LCI . Au cours de l’émission, que l'on ne peut plus voir en replay, la journaliste en montrant une réunion d'aidants, tranquillement assis au tour d'une table, fait le commentaire suivant, sur le ton de quelqu'un qui énonce une vérité scientifique : "Un tiers des aidants de plus de 60 ans meurent avant leur malade".

Et d'un seul coup le spectateur un peu imaginatif, et je le suis moi-même beaucoup, voit les têtes de ces braves gens tomber une à une autour de la table. Voilà une info-choc faite pour frapper les esprits et les cœurs.

Ainsi, on continue à faire de la maladie d'Alzheimer la peste des temps modernes. Il ne faut pas s'étonner ensuite que les malades soient regardés comme des pestiférés.

A la recherche de la source

La journaliste m'a répondu que sa source était France Alzheimer. J'ai interrogé son président Joël Jaouen. Il se retranche derrière la Fondation Médéric Alzheimer: " Dans une interview M. Bérard, sur France 2 avance lui le chiffre de 40 % !"

Alain Bérard est médecin de santé publique, directeur adjoint de la Fondation Médéric Alzheimer, chef de la cellule de coordination, prospective et stratégies (CCPS). Je l'interroge à son tour: quelle est sa source?

Ce sont les recommandations de la Haute autorité de Santé de février 2010, un document de 28 pages bien denses que j'ai lu et relu. On y trouve en grand nombre de statistiques d'origine diverses, dont aucune n'est validée scientifiquement.

Le paragraphe 1.10 donne le principe général de la gradation des recommandations. A, B ou C, un peu comme les notes que l'on donne à l'école, pour valider les statistiques.

Aucune des statistiques retenues n'a été validée pas même avec un "C". Et suit une phrase magique: "En l'absence d'études, les recommandations sont fondées sur un accord professionnel. L'absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes ni utiles".

En remettant la phrase à l'endroit, ça donne: Nous n'avons pas besoin de preuve pour affirmer ce que nous disons car nous sommes la Haute Autorité de Santé.

La formule source

Et voilà la formule source qui se trouve dans l'annexe 1 du plan Alzheimer et qui a donc presque force le loi: "Il existe un risque de surmortalité de plus de 60 % des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche."

C'est un peu gros, ça ne fait pas forcément très sérieux, et on voit que la formule s'édulcore petit à petit : 60 % devient 40 % et puis 33 %.

Le risque de surmortalité concerne les aidants de plus de 60 ans (pas les autres donc), il n'est plus question des trois ans qui suivent le diagnostic, mais juste de mourir avant son aidé. Celui ou celle que vous aidez vous pousse au tombeau tout de même.

Que les aidants de patients Alzheimer aient besoin d'aide. Je le sais et c'est la motivation de ma prise de parole publique.

Les aidants ont besoin avant tout d'être rassurés, d'être valorisés, de comprendre ce qui se passe et de savoir comment on peut y remédier. Or quand on a un proche atteint de cette pathologie, voici avec quelles "informations" on vous assomme:

1. qu'il est dément (ce qui est faux), les médecins a oublié que le mot "dementia" en anglais n'a pas la connotation effrayante du mot "dément" en français.
2. que la maladie est incurable (ce qui est vrai).
3. que vous mettez votre santé en danger en augmentant de manière considérable votre risque de mourir du simple fait de prendre soin d'un patient Alzheimer (statistiques perverses à l'appui). Soyons logiques: fumer ou boire, ce serait meilleur pour la santé !
4. qu'un jour il ne vous reconnaîtra pas... qu'il va vous agresser... devenir un légume... etc.

Tout se passe comme si

Ces "informations médicales" dramatiques sont répétées à l'infini par les journalistes, ceux qui font de "la formation pour les aidants", ceux qui écrivent sur la maladie, qui en parlent. La rumeur devient énorme, écrasante et elle a de quoi endommager lourdement les relations aidant-aidé.

On découvre alors que les aidants sont stressés, déprimés, malheureux en un mot. Et le corps médical a l'hypocrisie de se demander pourquoi.

Tout se passe comme si notre société ne savait plus quoi inventer pour se débarrasser à bon compte de ces personnes considérées comme de citoyens de seconde zone, des indésirables.

Tout se passe comme si les associations de patients avaient à cœur de terroriser les gens avec la maladie qu'ils sont censés prendre en charge. Le pompon revient en ce moment à l'association de cardiologie qui diffuse des pub glaçantes à la télé. Dans un but toujours le même: délier le portefeuille des peureux et faire pression sur les pouvoirs publics.

Cette statistique perverse sert à justifier la masse d'argent public qui devrait aller au plan Alzheimer. Comme me l'écrit le président de France Alzheimer: "En ce qui me concerne je pense, au contraire, qu’en communiquant sur ces études nous devons notamment faire réagir les pouvoirs publics sur une vraie prise en charge de la maladie."

Il apparaît clairement que cette statistique perverse est d'ordre "politique".

Mon conseil : oubliez-la le plus vite possible, elle ne vous concerne pas.