Solitude : la repérer pour mieux lutter contre

On le sait : les personnes âgées sont les plus concernées par la solitude, sans oublier leurs aidants familiaux.

Avec un risque associé de déclin cognitif, rappelle la Fondation Médéric Alzheimer. Alors comment repérer et lutter au quotidien contre cet isolement sensoriel, ces ruptures de liens sociaux ?

Jacques Frémontier, éditorialiste et journaliste bénévole pour la Fondation, partage les enseignements de 200 articles issus de la revue de presse mensuelle nationale et internationale.

Vous avez dit solitude ?

A la différence de l’isolement social, la solitude est un état subjectif, personnel.

Certaines personnes se sentent seules même si elles ont des contacts réguliers avec d’autres personnes.

D’autres ont peu de contacts, mais ne se sentent absolument pas seules. "Je ne suis jamais seul, avec ma solitude" chantait Georges Moustaki.

Mais pas facile à chanter et de rester pour ces personnes dont la maladie va limiter les capacités à faire, à dire. Pas facile de vivre seul, à deux, quand la désorientation dérange, quand le mot "Alzheimer" stigmatise.

Pour soulager, il faut repérer

En Angleterre, un référentiel du ministère de la Santé (Adult Social Care Outcomes Framework-Ascof) intègre, pour la première fois, une mesure de l’isolement social, comme un "critère de performance" pour les autorités locales.

En France la grille Aggir, les recommandations professionnelles sensibilisent les services de proximité, des aides à domicile au repérage de cet isolement, à la ville, comme à la campagne, à domicile, comme en institution.

Trouver les bons mots, apprendre à aider

Entrer en relation avec une personne désorientée s'apprend. Les associations de famille réclament des professionnels formés pour aider à créer et maintenir en lien entre l'aidé et l'aidant.

La Haute autorité de santé recommande ces formations et les cours en ligne sur la maladie qui se développent (voir le Mooc universitaire, le guide vidéo en ligne de France Alzheimer).

Mieux connaître la maladie va déstigmatiser la personne malade. On va apprendre à respecter son intimité (sa sexualité) et aussi l'aider à rester active, en lien (avec des soutiens, des outils aide-mémoire, technologiques ou pas).

La fuite des amis, des proches, et même du médecin est souvent le fruit d'un sentiment d'impuissance. Ils sont démunis : outillons-les, formons-les, informons-les sur les services, les aides, jusqu'au bout de la vie !

Sans angélisme au regard de notre société qui n'a pas décidé de compenser (financièrement) les besoins d'aides 24h sur 24, 7 jours sur 7.

Sortir

Sortir, se rencontrer, ne pas "faire le chemin tout seul", aller dans des lieux de vie de la cité, ouvrir les "ghettos" de personnes malades (tant à domicile qu'en établissement spécialisé)... les initiatives locales se démultiplient pour inviter les personnes malades, leurs aidants à sortir, se retrouver : accueils de jour, temporaires, cafés, bistrots mémoires, vacances répit-familles (VRF), visites de musées. Les caisses de retraites se mobilisent ensemble autour de dispositifs comme "sortir plus".

Prendre la parole

Une révolution est en train de s'opérer parmi les personnes malades : elles prennent de plus en plus la parole. Partie des pays anglo-saxons, la tenue de blog, forums, sites internet par les personnes malades, se déploie (voir celui de www.richardtaylorphd.com).

En France on voit des initiatives portées par les malades eux-mêmes comme Ama Diem en Isère, où des rencontres entre pairs comme ce projet en Dordogne "retrouver une vie sociale en recevant chez soi".

Vers des villes inclusives "dementia friendly" ?

Pour "vivre avec et malgré la maladie" comme le clame Ama Diem en Isère. Le réseau "Ville amies des aînés" y travaille (on pense à Rennes) avec la mise en valeur de lieux de rencontres, de diagnostic, de co-construction de la vie quotidienne, l'identification des lieux ressources (Clic, CCAS et aussi médiateurs familiaux), accueils de jour, de nuit, temporaires, plus ou moins médicalisés, soutiens, formations des proches, des aidants, du voisinage, des bénévoles des associations...

De belles initiatives qui traduisent dans les faits les valeurs du soin, les valeurs de notre République : liberté, égalité, fraternité.

Accédez au dossier "Solitude et maladie d'Alzheimer" sur le site de la Fondation Médéric Alzheimer.