Alzheimer, les malades sortent du bois

La journée mondiale Alzheimer 2016 a été l'occasion pour plusieurs personnes malades Alzheimer de prendre la parole, parfois difficilement. Enfin, on les voit, on les entend.

Sur France 2, le débat "le combat des familles" a donné la parole à Jean-Paul, 63 ans, qui a accepté de venir sur le plateau expliquer tranquillement comment il vit aujourd'hui, après le diagnostic. Il a accepté de faire partie d'un protocole de recherche sur la maladie.

Blandine Prévost a été une des première malade jeune à monter au créneau en France. Elle a pris plusieurs fois la parole dans des congrès de professionnels et bouleversé les acteurs de santé, les élus qui l'écoutaient (écoutez sa voix claire et décidée en 2011 sur le poids des mots et du regard posé : "bonjour j'ai 38 ans, ingénieur, mariée, 3 enfants et malade, démente ?", sur ses combats, sur l'idée d'apprendre à mourir à la vie et son interpellation en 2012 sur ce que la vie offre encore comme possible). Elle a participé à la création de la première unité d'accueil en Rhône Alpes : Ama Diem (aime le jour, avec et malgré la maladie). Demain, elle y vivra.

Je pense aussi au blog de Richard Taylor qui a bousculé les idées reçues sur les compétences, les ressources, les "capabilités" des personnes malades. Il est décédé maintenant mais il a montré une voie et d'autres personnes malades tiennent maintenant leur journal, utilisent les outils de communication.
On les entend parfois pour hurler leur volonté de vivre avec nous, parmi nous. "Je suis toujours là" (I'm still here) rapelle le titre du livre de John Zeizel.

Ca se passe plutôt aux Etats-Unis, en Grande-Bretagne (Educate : Early Dementia Users Co-operative Aiming to Educate), mais l'idée fait son chemin en France avec l'appui d'initiatives portées par France Alzheimer ou les Bistrots mémoire et leurs 12 ans de rencontres au coeur de la cité.

Ce jeudi 21 septembre au ministère de la Santé, sous la houlette du Pr Emmanuel Hirsch, c'est Nicole Coullaré qui a pris la parole.
Stressée, agitée, le souffle court, elle était soutenue par le regard bienveillant et soutenant de son époux au premier rang. "Quand on a la maladie d'Alzheimer (et même quand on l'a pas), il faut s'occuper, poursuivre ses projets. Moi je n'arrête pas, je bricole. Je suis favorisée parce que je sais faire et je peux faire plein de chose" sourit Nicole Coullaré. "Et même que ma mémoire fonctionne très bien pour les souvenir très anciens. Je récite de très belles poésies. Avec la maladie on dirait que je les vois mieux !"

Merci Nicole !

A nous personnes qui avancons en âge, amis, proches, aidants, professionnels, élus, société... d'imaginer et mettre en oeuvre un accompagnement positif de cette foutue maladie.
Mediapart dénonce cette semaine "les mauvaise manière des maisons de retraite".
Agevillage continue et continuera pour sa part de pointer aussi les initiatives de notre société qui continue d'avoir du mal avec l'avancée en âge et les maladies qui vont avec. Cette semaine : les avancées de la recherche sur Alzheimer, le déploiement des conseils de la vie sociale en maisons de retraite et dans les services à domicile, un livre pour vieillir debout, citoyen partout, un autre pour soutenir les aidants, la mobiliation de France Alzheimer pour les aidants qui travaillent...

Certes les personnes malades peuvent avoir ds difficultés à parler, à lire un discours. On peut hésiter à leur donner la parole, de peur de les mettre en situation embarassante. Mais le regard que nous portons sur ces personnes peut tout changer.

Changeons de lunettes sur ces personnes malades !
Un exemple : j'ai raconté au ministère, ma visite un jour très tôt à la Maison de l'Amitié à Albi, 1^er établissement labellisé Humanitude (label salué sur Europe 1 la semaine dernière). J'ai été accueillie par une très vieille dame, très apprêtée, qui s'activait dans le rangement des revues. J'ai cru qu'elle était bénévole. Mais quand elle m'a demandé quatre fois mon nom, j'ai compris qu'elle était malade, résidente. L'après-midi, cette dame tapait sur un clavier d'ordinateur le programme des activités du lendemain. Les professionnels de la maison avaient trouvé un clavier qui correspondait à son ancien travail, secrétaire de direction. La mémoire procédurale de cette dame fonctionnait très bien : elle avait beaucoup de choses utiles à faire pour la vie de la maison !

A la veille de la journée nationale des aidants ce 6 octobre (dont je suis vice-présidente), je garde espoir d'un bel accompagnement, pour mes proches aujourd'hui et moi demain.