Alzheimer : aider autrement

La journée mondiale Alzheimer nous apporte ses nouveaux chiffres, ses constats (encore difficiles), les avancées de la recherches (à poursuivre), les demandes des associations de patients et de leurs familles comme France Alzheimer.

La prévalence de la maladie semble se tasser, même si France Alzheimer, justement, reste prudente. Cela voudrait dire que les messages de prévention santé commenceraient à avoir un impact. Rester en lien avec les autres, le plus actif possible, bien manger, bien bouger... limiterait les risques.

Il n'empêche : quand la maladie est diagnostiquée, le couperet tombe. Difficile de garder un regard serein et apaisé sur l'avenir.
Car c'est là que le bât blesse : aider au quotidien un proche dont la maladie va évoluer inexorablement.

Le gouvernement vient de soulager le coût des aides à domicile en étendant le crédit d'impôt aux non-actifs, c'est à dire aux retraités. C'est un pas dans l'amélioration de la solvabilité des services car l'Apa (allocation personnalisée d'autonomie) n'est pas encore un vrai 5^ème risque de compensation des situations de handicap.

Le proche aidant d'une personne malade d'Alzheimer reste en première ligne, 24 heures sur 24 parfois, 7 jours sur 7.
S'il est loin de son proche il va tisser un réseau d'aides à partir des conseils du Clic, encore mieux de la Maia où un "gestionnaire de cas", un référent professionnel va tenter de coordonner les interventions. Agevillage a visité une plateforme d'aide qui devrait soulager les parisiens.

L'annuaire d'Agevillage référence et met à jour ces solutions locales. Il met en avant les avis des clients des maisons de retraite, les structures qui s'engagent dans des démarche qualité visibles : label Humanitude, normes NF...

Comment bien vivre avec Alzheimer ? C'est la question du livre de Colette Roumanoff qui a accompagné son mari malade jusqu'au bout. "Le bonheur plus fort que l'oubli" vient de sortir en poche. Il propose des conseils pratiques pour rendre l'environnement du malade le moins confusant possible (voir aussi sa pièce de théâtre "La confusionite"). Surtout, il invite à poser un regard positif sur la personne malade. Malgré ses troubles, sa désorientation, ses pertes de mémoire, elle est là, vivante, capable de projets petits ou grands, dans la vie quotidienne.

Connaître la maladie, décrypter ces comportements parfois dérangeants qui ne sont pas tournés contre vous mais dus à la maladie, s'adapter, adapter la maison, le logement, découvrir des approches non médicamenteuses utiles (comme la luminothérapie cette semaine), faire appel aux aides de proximité, mobiliser son réseau, prendre des pauses pour soi, pour la personne malade aussi... ces conseils sont toujours plus faciles à dire qu'à faire.

Cela demande beaucoup d'efforts, de connaissances, de formations, de soutiens individuels et collectifs. Les personnes malades et leurs proches sont en première ligne mais à nous, collectivement, de nous interroger sur notre société, l'organisation inclusive ou pas de nos villes, de nos villages. Est-ce qu'une personne malade ou non peut y bricoler sa vie parmi les autres ? Voir cette semaine les réflexions pour des habitats adaptés dans le livre "Le pari de l'habitat".

Saluons donc ces nombreuses initiatives à l'occasion de la journée mondiale Alzheimer.
Elles vont de plus en plus porter la parole des personnes malades elles-mêmes, celle de leurs proches aidants et celle des professionnels qui les accompagnent, les soignent.

Pour vivre individuellement et collectivement Alzheimer autrement.