Parkinson : les réponses pratiques du Pr Zuber, neurologue

Le service de neurologie de l'hôpital Saint Joseph à Paris, dirigé par le neurologue Pr Mathieu Zuber a ouvert ses portes ce 11 avril, à l'occasion de la journée mondiale Parkinson. L'occasion de répondre aux questions pratiques sur cette maladie qui touche entre 150 et 200 patients en France.

"Parkinson est la deuxième maladie qui provoque des handicaps moteurs après les AVC", rappelle le Profeseur Zuber. Si on ne la guérit toujours pas, la prise en charge globale médicamenteuse, non médicamenteuse, voire neuro-chirurgicale vient soulager les patients et leur entourage pendant de nombreuses années. Le médecin généraliste orientera vers le neurologue pour cette prise en charge globale.

Quels sont les grands symptômes de la maladie ?
Tout d'abord les tremblements de membres au repos : au début ceux sont souvent les mains alors que le bras ne bouge pas (une personne ayant des hochement de tête n'est pas atteinte par exemple). On constate aussi une "hypertonie" c'est-à-dire des raideurs au niveau des membres, une résistance à réaliser les gestes. C'est souvent le médecin traitant qui détecte ces raideurs, souligne le Pr Zuber. Les malades sont aussi victimes d'akinésie, la perte de la fluidité dans le mouvement. La personne devient plus lente, sa marche se ralentit, et s'effectue à pas plus petits, penché en avant. Le visage devient moins expressif, les mimiques sont atténuées.
L'entourage a le sentiment que la personne est plus impassible. C'est un piège dans lequel il ne faut pas tomber explique le Dr Zuber. L'intellect du malade reste intact. Sauf dans le cas de troubles de la mémoire associé (10% des cas).

Quels sont les traitements ?
"La lune de miel", le contrôle des effets de la maladie est possible grâce aux traitements médicamenteux qui apportent des molécules qui manquent du fait de la maladie. Parkinson se caractérise par des problèmes de transmetteurs entre les cellules nerveuses : la dopamine, agoniste dopaminergiques. Les médicaments ont quelques effets secondaires (baisses de tension, nausées au début). Certains malades choisissent de supporter les effets de la maladie et de ne pas se traiter.
A côté des médicaments, le Pr Zuber présente les traitements non médicamenteux : les stimulations motrices pour éviter que les articulations ne s’ankylosent, la marcher chaque jour, le fait de s’étirer quotidiennement. Des séances chez les kinésithérapeutes sont prescrites une à plusieurs fois par semaine selon les situations. Pour la rééducation du langage, de parole, sortir d'une voix monocorde, mieux prononcer les mots, des séances avec un orthophoniste sont recommandees. La personne malade retrouve une voix plus claire, un meilleur souffle.

Le fait qu'il y ait moins de dopamine dans le cerveau impacte aussi sur la mémoire, la sensibilité aux évènements de la vie, les personnes malades peuvent devenir pessimistes, avec un risque de dépression qu'il faudra reconnaître, soutenir, voire traiter avec des psychologues et neuropsychologues pour travailler la mémoire et les raisonnements.

La stimulation neuro-chirurgicale est une opération minutieuse qui consiste à faire descendre une aiguille jusque au centre du cerveau. Le neuro-chirurgien dépose un stimulateur relié à un boitier sous la poitrine (comme un pacemaker). L'analyse des paramètres permettra de trouver la bonne fréquence de stimulation des neurones.

Tous ces traitements permettent de gagner 5 à 10 ans de contrôle des symptômes.

Que peuvent faire les proches aidants ?
Tout d'abord être un facteur de stimulation bienveillante, souligne le Dr Zuber. La voix de la maladie dans la tête des malades leur dit « bouge moins, bouge moins", avec les conséquences délétèrent que l'on imagine (rétractions). Certaines personnes malades arrivent à avoir la volonté personnelle de bouger. Merci aux aidants de sortir avec la personne malade, de faire des activités avec elle, sans être tyranique.
Et ne pas oublier que l'intellect est bien peu atteint. Les envies, les sorties, les conversations continuent d'aller bon train !
La proche aidant sera aussi celui qui va aider à prendre les traitaments qui deviendront plus complexes et plus fréquents au fil du temps.
Enfin l'aidant est celui qui voit l'évolution de la maladie : anticiper, désigner sa personne de confiance, écrire ses directives anticiper, visiter des éventuels lieux de vie sera aussi à envisager.
Ne restez pas seuls, les associations de malades, d'aidants vont aussi permettre d'échanger pour trouver le prendre soin adapté à chaque situation.