Prendre soin de ceux qui ne guériront pas aux éditions Eres

Cet ouvrage collectif sur la médecine questionnée par l'incurabilité et la fin de vie, est emmené par Elisabeth Zucman, médecin de réadaptation fonctionnelle et présidente d'honneur du Groupe Polyhandicap France.

Publié aux éditions Erès, dans la collection "L'âge et la vie", l'ouvrage dense, intense, est préfacé par Michel Billé, sociologue. Il interroge ce que c'est que soigner, le sens du soin, face à la non-guérison.
Quand la toute puissance médicale est interpelée, ici, face à la fin de vie, elle pourra aller "au-delà du soin". Il cite Antoine Blondin "L'homme descend du songe".

La mort reste taboue dans notre société, insistent les auteurs.
Comment bien accompagner ces situations extrêmes, en douceur, avec délicatesse, sans précipitation, avec seulement 1 100 lits d'unités de soins palliatifs en France ?

Vers un "conseil de fin de vie" ?
Au lendemain de l'adoption de la loi Clayes-Leonetti, Elisabeth Zucman estime qu'il va s'agir d'avancer encore plus vers un partage continue de l'information, vers une alliance, une co-responsabilité thérapeutique (et ne pas donner le dernier mot aux seuls médecins).
Elle propose de créer "un conseil de fin de vie" avec bien sûr la personne concernée, deux médecins (comme prévu dans la loi Léonetti), un ou deux représentants des proches, la personne de confiance, le tuteur, un ou deux représentants de l'équipe soignante et si possible le "référent fin de vie".
On y abordera la réalité de l'accompagnement et les hypothèses à venir ("sédation à la carte" selon l'expression du Dr Devalois de la SFAP).

Un ouvrage dense, argumenté, qui respire l'expérience de professionnels de santé, aux contats de multiples situations complexes, humble mais déterminé à réhabiliter la question de la mort dans notre société.