Vivre chez soi
Soigner les maladies chroniques, thème de la campagne 2015 de la Semaine nationale de la santé à domicile
Après la nutrition des seniors en 2014, la semaine nationale de la santé à domicile, qui s’est déroulée du 30 novembre au 6 décembre, s’est concentrée sur la problématique de la prise en charge des maladies chroniques.
Le développement de ces maladies lié notamment au vieillissement de la population est l’un des grands enjeux auquel le système de santé doit répondre. Certes, les progrès thérapeutiques observés ces dernières années et la recherche de meilleure allocation des ressources permettent et obligent au « virage ambulatoire », avec plus de soins réalisés en ville et une limitation du recours à l’hôpital. Mais ils ne peuvent pas faire oublier la nécessité d'assurer une qualité de vie normale à domicile.
Pour mieux comprendre cette problématique, la Fédération des PSAD (Prestataires de Santé A Domicile) et 4 associations de patients (la FFAAIR, la Fédération Française des Diabétiques, UNISEP etFrance Parkinson) avec le soutien de Malakoff Médéric - ont fait réaliser une enquête par Opinon Way auprès de patients atteints de maladies chroniques. Elle montre que vivre pleinement sa vie avec une maladie chronique est une attente forte des patients.
69 % des patients plébiscitent le domicile - Être soigné à domicile reste toujours une aspiration très forte de la part des patients et des Français en général, qui souhaitent rester dans leur cadre de vie familier en cas de maladie. 55 % des patients interrogés évoquent ainsi l’avantage de rester avec ses proches et 37 % le fait de recevoir plus facilement des visites de la part de proches.
Par ailleurs, la moitié des patients estime arriver à mener à bien ses projets. 51 % des patients chroniques traités à domicile parviennent à mener à bien leurs projets, qu’ils soient personnels ou professionnels. Si des efforts restent à faire, ces chiffres indiquent bien que la prise en charge à domicile assurée par l’ensemble des acteurs du domicile, et en particulier les PSAD, permet aux patients d’atténuer les effets négatifs de leur maladie chronique sur leur qualité de vie.
Enfin, les patients sont demandeurs de plus de soins réalisés à domicile (48 % des personnes interrogées citent ce facteur), de dispositifs médicaux plus pratiques (43 %) et plus simples à utiliser (37 %) mais également d’un accompagnement plus important de la part du médecin (35 %) et de davantage d’informations sur le traitement (30 %).
Mais "Vivre avec une maladie chronique peut être extrêmement contraignant", souligne Michel Vicaire, Président de la FFAAIR. Au-delà du seul traitement, les patients attendent qu'on les aide tout simplement à vivre leur vie : partir en vacances comme tout le monde, profiter des moments de joie familiale. « Nous attendons aujourd’hui beaucoup du progrès des dispositifs et des prestations pour nous donner plus d’autonomie et de liberté pour mener à bien nos projets, notamment dans le domaine du numérique. »
Pour Alain Derbesse, président de l’association des patients atteints de sclérose en plaques, « adapter le logement, c'est la clé de la prise en charge. Quand on souffre d'une maladie évolutive, il faut réagir vite et ne pas perdre notre temps en démarches administratives ! ».
La Fédération des PSAD souligne qu'on pourrait aller plus loin. « Pourquoi tous les malades chroniques ne sont-ils pas traités de la même manière ? » s'interroge Olivier Lebouche, président de la Fédération, citant l'exemple de la dialyse à domicile qui souffre en France d'un retard très fort, privant les patients d'un libre accès à des modalités de traitements pourtant bien plus respectueuses de leur vie personnelle et professionnelle. Les PSAD se considèrent d'ailleurs comme des acteurs actifs et précieux, susceptibles de pouvoir développer des programmes d'accompagnement des patients, en lien avec leurs médecins, et mettre en œuvre de nouvelles technologies, comme le télé suivi des traitements à domicile.
Pour en savoir plus : Semaine nationale de la santé à domicile
A lire aussi : Paroles de patients à domicile : Photographies de Yann Arthus-Bertrand
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