L'absence de communication…
Les conflits intrafamiliaux, une source de souffrance pour tous
Dans la maladie, le vieillissement et la dépendance, les familles vivent une situation de changement susceptible de générer des conflits complexes et souvent mal compris.Le conflit conduit en peu de temps les membres de la famille à se diviser en deux parties : ‘’l’une pour’’, ‘’l’autre contre’’. Chacune campant sur ses positions, incapable de trouver la voie de l'apaisement.
Le conflit dans la famille relève du domaine privé. Son encadrement permet de réduire le climat délétère dans la famille et dans l’institution au sein de laquelle il est exporté. Lorsqu'il est articulé autour de la décision de soins et/ou d’orientation de la prise en charge, le conflit se répercute sur les soignants qui tentent sans cesse de faire entendre aux membres de la famille l’intérêt du patient. Selon le psychogériatre : « Quand il y a des conflits, les uns ne veulent pas voir les autres, les uns vont prendre l’initiative et viennent sans les autres, vont nous interpeller individuellement et séparément au téléphone : ‘’ Est-ce que vous avez fait ceci ? Est-ce que vous avez fait cela ? Je ne suis pas d’accord avec ce que vous avez proposé à mon frère, à ma belle-sœur ‘’. Nous entendons ce type de propos chaque jour. Cela fait partie de notre quotidien en gérontologie. »
« Lors d’une décision médicale, le médecin peut aussi discuter avec la fille, le fils et/ou les proches des malades qui se mettent d’accord sur une décision de soins ou d’orientation. Quelques jours plus tard, d’autres membres de la famille absents lors de la prise de décision, vont se manifester et indiquer leur désaccord, entraînant des règlements de compte. Mais tout cela n’a rien à voir avec les soins. »
Pour certains aidants familiaux, ces désaccords qui impliquent aussi les soignants, sont inhérents à la difficulté de se parler et de se faire confiance. Ils ne communiquent que par sms, e-mails, courriers et/ou avocats interposés.
Aujourd'hui, pour éviter de telles situations, il est important d’offrir aux aidants familiaux et à leurs proches un temps et un espace pour leur permettre de se rencontrer et de se parler, faire un pas les uns vers les autres sans s’affronter, pour s’écouter et s’entendre, trouver des solutions et s’organiser, prendre des décisions et progresser sur la voie de l’apaisement.
La médiation, outil d’aide à la décision, permettra de débloquer des situations familiales complexes en gérontologie et en soins palliatifs.
Rabia Hamidi est l'auteur d'une thèse sur la médiation familiale. Lire notre dernier article ici.
La conversation conjugale dans la maladie d’Alzheimer
La conversation conjugale dans la maladie d’Alzheimer
Au fil des ans, les membres du couple âgé, confrontés à la perte d’autonomie, voient leur relation conjugale se transformer. Le couple conjugal disparait avec l’altération de l’état de santé de l’un et le rôle d’aidant conjugal imposé à l’autre. Le couple conjugal devient un couple aidant-aidé.
La maladie d'Alzheimer vient fragiliser le couple car l’altération de la communication impacte « La conversation conjugale » qui a été l’essence même de la vie du couple dans tout le cycle de la vie, et du temps vécu ensemble.
Confrontés au changement, les conjoints racontent que leur vie n’est plus ce qu’elle était avant la maladie.
Selon cette personne atteinte : « Je suis diagnostiqué Alzheimer. Depuis, mon épouse sait que je suis malléable. (…) (Pleure et murmure d’une voix nouée et chargée d’émotions)… Elle m’a délaissé, elle ne m’apprécie plus.»
Mais ce changement est aussi difficile pour le conjoint aidant :
« Que faire ? Nous sommes les proies de cette maladie, on essaie de s'y adapter comme on peut. On comprend bien que cette situation est sans solution (silence)... mais ce qui est triste et dur, c’est qu’il n’y a plus de conversation comme on n'en avait autrefois dès le matin.»
Effectivement, dans cette réalité conjugale, le quotidien devient insoutenable. Car les conjoints aidants-aidants font référence à leur passé conjugal et à l’histoire partagée à travers la conversation conjugale. Elle permettait aux partenaires d’être écoutés et entendus, de partager des idées, prendre des décisions, exprimer son désir, son affection et ses émotions.
Or, avec la perte cognitive, le temps de la discussion conjugale est inversé. D’un côté, la personne malade revit le temps passé. Elle évoque les événements d’autrefois et des souvenirs anciens réactivés.
De l’autre, les moments partagés se restreignent, laissant place au seul rôle aidant conjugal. Il accompagne son partenaire dans l’évolution de sa pathologie avec un sentiment d’impuissance et de repli sur soi.
C’est dans ce contexte déstabilisant que le couple se fragilise. Certains couples aidants-aidés continuent leur vie conjugale et vivent les promesses de leur mariage : « L’indissolubilité du lien dans les épreuves de la maladie » et d’autres décident de rompre leur lien conjugal altéré par la pathologie.
On peut donc s'interroger sur la manière de prendre en considération la spécificité de l’aidant conjugal par rapport à l’ensemble des aidants familiaux ?
Au fil des ans, les membres du couple âgé, confrontés à la perte d’autonomie, voient leur relation conjugale se transformer. Le couple conjugal disparait avec l’altération de l’état de santé de l’un et le rôle d’aidant conjugal imposé à l’autre. Le couple conjugal devient un couple aidant-aidé.
La maladie d'Alzheimer vient fragiliser le couple car l’altération de la communication impacte « La conversation conjugale » qui a été l’essence même de la vie du couple dans tout le cycle de la vie, et du temps vécu ensemble.
Confrontés au changement, les conjoints racontent que leur vie n’est plus ce qu’elle était avant la maladie.
Selon cette personne atteinte : « Je suis diagnostiqué Alzheimer. Depuis, mon épouse sait que je suis malléable. (…) (Pleure et murmure d’une voix nouée et chargée d’émotions)… Elle m’a délaissé, elle ne m’apprécie plus.»
Mais ce changement est aussi difficile pour le conjoint aidant :
« Que faire ? Nous sommes les proies de cette maladie, on essaie de s'y adapter comme on peut. On comprend bien que cette situation est sans solution (silence)... mais ce qui est triste et dur, c’est qu’il n’y a plus de conversation comme on n'en avait autrefois dès le matin.»
Effectivement, dans cette réalité conjugale, le quotidien devient insoutenable. Car les conjoints aidants-aidants font référence à leur passé conjugal et à l’histoire partagée à travers la conversation conjugale. Elle permettait aux partenaires d’être écoutés et entendus, de partager des idées, prendre des décisions, exprimer son désir, son affection et ses émotions.
Or, avec la perte cognitive, le temps de la discussion conjugale est inversé. D’un côté, la personne malade revit le temps passé. Elle évoque les événements d’autrefois et des souvenirs anciens réactivés.
De l’autre, les moments partagés se restreignent, laissant place au seul rôle aidant conjugal. Il accompagne son partenaire dans l’évolution de sa pathologie avec un sentiment d’impuissance et de repli sur soi.
C’est dans ce contexte déstabilisant que le couple se fragilise. Certains couples aidants-aidés continuent leur vie conjugale et vivent les promesses de leur mariage : « L’indissolubilité du lien dans les épreuves de la maladie » et d’autres décident de rompre leur lien conjugal altéré par la pathologie.
On peut donc s'interroger sur la manière de prendre en considération la spécificité de l’aidant conjugal par rapport à l’ensemble des aidants familiaux ?