Qu'apporte la loi sur la fin de vie ?

La loi sur la fin de vie de 2005, dite loi Leonetti, n'était semble-t-il pas suffisante aux yeux du candidat Hollande. Il s’était engagé à ce que toute personne majeure « en phase avancée d’une maladie incurable provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable » puisse bénéficier d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».

Une fois élu, la mobilisation des organisations catholiques et familiales a fait reculer le gouvernement sur un éventuel "droit à l'euthanasie". Pour gagner du temps, plusieurs rapports, prélude à un éventuel projet de loi ont été commandés.

Un premier rapport en décembre 2012 issue de la Commission de réflexion sur la fin de vie présidée par Didier Sicard réouvrait le débat.
Un second rapport faisant suite à un débat public orchestré par le Comité Consultatif National d’Ethique en octobre 2014 a prôné le droit à la sédation en fin de vie et recommandé de donner un caractère contraignant aux directives anticipées.

Enfin les députés Jean Léonetti (UMP) et Alain Claeys (PS) ont rendu un dernier rapport au Président de la République le 12 décembre 2014. Il prévoit de nouveaux droits pour les patients en toute fin de vie.

Après la mobilisation clivante sur le mariage pour tous, la proposition de loi Claeys-Leonetti cherche à être consensuelle. Elle vient d'être adoptée par l'Assemblée Nationale avec 436 voix pour, 34 contre et 83 abstentions.

Elle instaure un droit à une sédation « profonde et continue » jusqu’au décès pour les malades en phase terminale et rend contraignantes les « directives anticipées ». Elles vont s'imposer au médecin « sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ». Elles seront sans limite de validité mais révisables et révocables à tout moment. La loi prévoit la création d'un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé de ces directives anticipées. Un modèle officiel va voir le jour, pour éviter les imprécisions compliquant la tâche des médecins

Le thème de la sédation profonde qui n'est pas l'euthanasie, continue de diviser.

D'un côté, des professionnels de l'éthique comme le Pr Hirsch, pointent une nouvelle prise de pouvoir des soignants avec cette décision de sédation profonde et continue, proche de la limite de l'euthanasie.

De l'autre les militants de l'ADMD (Association du droit de mourir dans la dignité) regrettent le refus d'une aide active à mourir et craignent l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation prévues pour les personnes placées sous «sédation profonde et continue».

Alors une loi qui ne satisfait personne ?

La loi donne le cadre et interdit l'euthanasie active. Elle tente de donner la main à la personne directemet concernée, à son dialogue singulier avec son médecin. Elle éclaire la question de la fin de vie qui reste tabou dans notre société, avec une culture palliative encore bien peu enseignée. « Dormir avant de mourir pour ne pas souffrir » estime le député Jean Leonetti

"Nous voulons tous mourir dans la dignité", rappelait Marie de Hennezel.

Encore faut-il nous doter d'une véritable culture palliative, indviduellement et collectivement. La loi est partie au sénat.