Le nouveau Plan Alzheimer s'élargit à Parkinson et à la sclérose en plaques

A la différence des précédents, ce nouveau Plan ne vise pas seulement la maladie d’Alzheimer (850 000 personnes) mais aussi la maladie de Parkinson (150 000) et la sclérose en plaques (85 000). Ce plan dont la publication a été reporté deux fois fixe quelques priorités.

•une coordination renforcée entre le médecin traitant et le neurologue ;

•création de 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaques, consolidation des 25 centres spécialisés Parkinson, en complément des centres de référence Alzheimer existants ;

•100 nouveaux dispositifs MAIA (travail en commun des professionnels et outils partagés) au service de la qualité du parcours de santé des personnes âgées;

•développement de l’éducation thérapeutique pour les patients et leurs aidants.

•création de 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA) pour améliorer l’accompagnement à domicile et conduite d’expérimentations pour adapter cette démarche à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques ;

•65 nouvelles plateformes d’accompagnement et de répit pour les aidants;

•maintien dans l’emploi ou réinsertion professionnelle pour les malades jeunes ;

•des solutions numériques, comme des alertes par SMS, des applications sur Smartphone ou tablettes, pour améliorer l’autonomie des patients.

•la reconnaissance de centres d’excellence en enseignement et en recherche affirmeront le positionnement de la France sur des projets européens et internationaux

•un renforcement des outils de connaissances (cohortes, bases de données nationales) pour agir plus efficacement sur les maladies neuro-dégénératives.

La présidence du comité de suivi du plan maladies neuro-dégénératives est confiée au Professeur Michel Clanet et la vice-présidence au Professeur Joël Ankri. Le comité de suivi impliquera étroitement les associations de patients. Le Professeur Etienne Hirsch assurera la présidence du comité de pilotage pour la recherche.

Marie-Odile Desana, présidente de l'association de familles de malades France Alzheimer a estimé que "le plan apparait ambitieux mais que le financement n'est pas à la hauteur ». Le Plan lui-même ne comporte aucun élément chiffré, mais les associations se seraient vu promettre 200 millions d'euros sur la recherche sur la période 2014- 2019, et 270 millions d'euros sur le médico-social. "Mais on n'a pas réussi à avoir le fléchage, on ne sait pas d'où proviennent ces fonds", a ajouté Mme Desana.

La réaction de France Parkinson a été trés violente : "Nous ne tremblons pas aujourd’hui par manque de dopamine. Nous tremblons de déception !" Le plan qui détaille 96 mesures et plus de 300 actions « n'a de plan que l'intitulé sans aucun des attributs : pas de calendrier, pas d'objectifs hiérarchisés, pas de moyens tracés". L'association ajoute: ce plan "ne prend pas en compte les besoins spécifiques des malades de Parkinson qui ne sont pas identifiés et décrits malgré toutes nos contributions. Concrètement, il n’apportera aucune amélioration de la prise en charge des malades. Alors, M. le Président…oui, nous sommes déçus ! »

La déception se mesure surtout au financement. Comparés au 1,6 milliard d'euros du précédent plan, les montants nouveaux apparaissent réduits. Ils représentent en réalité les montants non dépensés du précédent plan Alzheimer.

Sur la période 2001 -2005, le premier Plan Alzheimer avait mobilisé 105 millions d'euros
Sur la période 2004 - 2008, le second Plan Alzheimer avait mobilisé 200 millions d'euros
Sur la période 2008 - 2012, le troisième Plan Alzheimer avait mobilisé 1,6 milliard d'euros, mais un milliard d'euros et 56 millions avaient été dépensés en réalité.

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