Alzheimer - Se faire dépister et après ?

La journée mondiale Alzheimer, ce 21 septembre, a été l'occasion de nombreuses initiatives pour mieux connaître la maladie, participer à la recherche, dévouvrir les aides aux personnes malades, à leurs proches aidants.

Malgré les plans Alzheimer, cette maladie reste encore incurable et les pistes thérapeutiques décevantes (les traitements actuels permettent surtout d'améliorer la qualité de vie des personnes malades, leur humeur, et retardent un peu l'entée en institution).

Des volontaires touchés par une forme très rare et surement génétique de la maladie se mobilisent auprès du Centre national de référence des malades jeunes à Rouen.

D'autres ne veulent pas être dépistés malgré la maladie de leur mère, de leur grand-mère. Je pense au récent édito de la journaliste Joëlle Chabert qui a piloté le magazine Entourage chez Bayard. Elle suit les conseils de prévention tels qu'une alimentation équilibrée, une activité physique quotidienne, une vie sociale et intellectuelle riche, mais elle ne veut pas savoir... Elle a le sentiment que "si les analyses aboutissaient à une réponse positive, le reste de mes jours seraient gâchés. Non par la maladie mais par son attente… ce qui accélèrerait sans doute son arrivée !"

En effet, la maladie est toujours regardée comme une terrible malédiction.
Et les aides qui sont aujourd'hui apportées comme l'APA (Allocation personnalisée d'autonomie), même légèrement revue à la hausse dans la prochaine loi d'adaptation de la société au vieillissent, ne couvrent pas les besoins. France Alzheimer parle de 1 000 euros par mois de "reste à charge" et continue de faire signer son manifeste.

Alors des initiatives se développent pour vivre tant bien que mal avec cette maladie. On forme les aidants. On propose des séjours de vacances, de répits. On fait appel à la créativité, à l'inventivité des artistes capables de mobiliser les émotions, qui sont bien vivantes jusqu'au bout de la vie.
Des familles décident de reprendre leur parent entré en maison de retraite (thème du film Flore)
Colette Roumanoff dédramatise le vécu avec la maladie et partage ses trucs et astuces pour un quotidien qui s'adapte dans sa pièce de théâtre la "Confusionite", qui part en tournée.

Il est plus facile d'accompagner une personne malade quand on accepte des aides et surtout quand on peut les financer.

En attendant les progrès médicaux, en attendant que la solidarité nationale solvabilise mieux l'aide aux malades, chacun tricote son réseau, aménage son quotidien au mieux et tente de garder le sourire avec et malgré la maladie.