La maladie du temps : le philosophe Fabrice Gzil nous éclaire sur la maladie d'Alzheimer
Aux éditions PUF
Le philosophe Fabrice Gzil travaille sur les enjeux de la maladie d'Alzheimer depuis de nombreuses années, notamment au sein de la Fondation Médéric Alzheimer.Lors de son intervention en 2012 à notre colloque international sur les approches non-médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer, il avait fait réfléchir les 900 professionnels mobilisés sur le fait que la maladie d'Alzheimer était une maladie du temps. Cette notion de temps doit être réfléchie et intégrée au sein même des soins. Explications dans ce petit ouvrage pédagogique.
Une maladie devenue mythique
Encore mal connue, affublée d'expressions catastrophistes (tsunami), la maladie d'Alzheimer subit les avancées de la médecine comme son "ombre portée" : on maintient en vie des malades incurables, dépendants, qui deviendraient des "morts-vivants". Ces zombies réveillent nos angoisses de dépersonnalisation en ce XXIème siècle à l'autonomie triomphante.
Fabrice Gzil cite Susan Sontag qui avait travaillé sur le Sida pour parler de la maladie d'Alzheimer comme d'une nouvelle peste.
Prendre conscience du piège est nécessaire. L'auteur recommande d'éviter le lyrisme quand on parle de la maladie, de ne pas citer des chiffres effrayants (et approximatifs). Il propose de moins donner la parole aux "sachants" mais plus aux malades eux-mêmes.
Un long film ennuyeux qui finit mal
Maladie chronique, évoluant de manière fluctuante, inéluctable, Alzheimer est difficile à partager. Elle épuise au long court et demande un courage énorme pour anticiper les phases les plus critiques. Profiter de la vie au jour le jour, réhabiliter les capacités restantes, les aidants mettent au point avec les malades des stratégies adaptatives qui s'ajustent en permanence.
Une autre façon de vivre le temps
Un tempo ralenti au regard de la course folle de la vie moderne, une mémoire qui défaille ou un trop plein de mémoire ancienne qui déferle... le malade Alzheimer fatigue, épuise avec deux risques majeurs à la clé : l'indifférence ou l'abandon.
Repérer ces pièges et les éviter
Fabrice Gzil rappelle l'importance du temps dans les soins, de la disponibilité. Il souligne que les proches aidants, les professionnels sont aussi garants de l'histoire commune avec la personne.
La maladie du temps. Sur la maladie d'Alzheimer [Broché]
Fabrice Gzil
Prix conseillé : EUR 6,00
Broché: 72 pages
Editeur : PRESSES UNIVERSITAIRES DE FRANCE - PUF (5 mars 2014)
Collection : Questions de soin
Pour commander en ligne La maladie du temps. Sur la maladie d'Alzheimer [Broché]
Un livre intelligent selon Colette Roumanoff
Voici un petit livre (68 pages) agréable à lire, écrit par un philosophe qui recentre la maladie d’Alzheimer sur la déformation du temps vécu. Et ainsi la dépouille de tous les oripeaux dont elle est affublée la plus part du temps : « La maladie d’Alzheimer est juste une maladie, ce n’est ni une malédiction, ni une honte, ni une punition… Il faut éviter d’en donner une image uniformément tragique et doloriste… tous les moyens ne sont pas bons pour collecter des fonds pour la recherche. »
Sur les crises qui émaillent la maladie, Fabrice Gzil écrit justement : "Les professionnels devraient apprendre à ne pas s'arrêter à l'hypothèse de troubles du comportement, liés à l'évolution naturelle de la maladie, mais à identifier les facteurs qui ont contribué à la crise et à l'état de souffrance du "système" composé de la personne malade et de son entourage". On ne peut pas mieux dire. Un malade Alzheimer tout seul n’existe pas. Lui et son environnement subissent une crise. Nous-mêmes nous ne sommes pas aussi indépendants de notre environnement que la société veut nous le faire croire.
Les malades vivent un nouveau rapport au temps, il ne faut pas les brusquer. Oui, c’est vrai ! Mais comme ils ne peuvent pas mesurer le temps, ils sont sujets à de grandes impatiences, s'il y a faim, froid, mal au pied etc... Dire : "Attends cinq minutes" est reçu comme un "non" et comme un rejet. Souvent l'aidant doit interrompre immédiatement ce qu'il est en train de faire pour voler au secours du patient, littéralement perdu dans l'océan du temps. Cette dimension de l’impatience peut déclencher des crises.
Je recommande ce livre qui apporte une bouffée d’oxygène dans le monde souvent déprimant des livres consacrés à cette pathologie.
Colette Roumanoff
Sur les crises qui émaillent la maladie, Fabrice Gzil écrit justement : "Les professionnels devraient apprendre à ne pas s'arrêter à l'hypothèse de troubles du comportement, liés à l'évolution naturelle de la maladie, mais à identifier les facteurs qui ont contribué à la crise et à l'état de souffrance du "système" composé de la personne malade et de son entourage". On ne peut pas mieux dire. Un malade Alzheimer tout seul n’existe pas. Lui et son environnement subissent une crise. Nous-mêmes nous ne sommes pas aussi indépendants de notre environnement que la société veut nous le faire croire.
Les malades vivent un nouveau rapport au temps, il ne faut pas les brusquer. Oui, c’est vrai ! Mais comme ils ne peuvent pas mesurer le temps, ils sont sujets à de grandes impatiences, s'il y a faim, froid, mal au pied etc... Dire : "Attends cinq minutes" est reçu comme un "non" et comme un rejet. Souvent l'aidant doit interrompre immédiatement ce qu'il est en train de faire pour voler au secours du patient, littéralement perdu dans l'océan du temps. Cette dimension de l’impatience peut déclencher des crises.
Je recommande ce livre qui apporte une bouffée d’oxygène dans le monde souvent déprimant des livres consacrés à cette pathologie.
Colette Roumanoff