Patients, aidants, résidents… Résistants !

Pendant l'enfer de la deuxième guerre mondiale, les chefs de la Résistance ont imaginé des réformes économiques et sociales majeures. Sécurité sociale, retraites, services publics... Le programme du Conseil National de la Résistance s'appelait "Les jours heureux".

Le vieillissement de notre population a été accompagné d'un déploiement des retraites, d'une amélioration de l'offre de services aux domiciles, de logements de plus en plus adaptés (l'humanisation des hospices).

Mais le phénomène de l’allongement de la durée de la vie, pourtant prévisible n'a pas été suffisamment accompagné. Et la montée en puissance des maladies chroniques et des pathologies neurodégénératives, pas du tout anticipée. Le système d'aides et de soin a eu du mal à suivre. La canicule de 2003 a résonné comme un signal fort de ce retard.

En 1945, la question du handicap, quel que soit l'âge, a été mise de côté, laissée à la charge des proches, des familles.

Au fil du temps, les parents d'enfants handicapés se sont regroupés, fédérés. Face à l'inertie de l'Etat, au poids des structures hospitalières, ils ont créé les services adaptés dont ils avaient besoin pour que leur proche vive le plus normalement possible.

Mais les handicaps liés à l’âge, ceux là ne sont toujours pas pris en compte. Notre pays n'a pas fait le choix d'un droit universel de compensation des handicaps. L'APA, Allocation personnalisée d'autonomie, créé en 2001, est une allocation estampillée "dépendance", sans rapport avec celles adressées aux personnes handicapées. Pire, les montants d’APA ont régressé ces dernières années alors que les besoins augmentent. La crise économique et les déficits publics balayent d'un revers de main toute tentative de 5e risque, quel que soit le gouvernement élu.

Alors forcément, les laissés pour compte reguimbent. On voit des patients et leurs proches entrer en résistance, tenter de prendre les choses en main. Partout des initiatives fleurissent pour tenter de répondre aux besoins face à une pénurie de moyens financiers (voir le point de vue d'un groupe d'aidants sur la future loi). Certains malades Alzheimer jeunes inventent leur maison d'accueil de demain (voir l'expérience Ama Diem). Les associations de patients s'impatientent de ne pas être écoutées et surtout entendues. Les établissements fiers de leur prendre soin en Humanitude affichent leur label.

Malgré ces initiatives, on est loin du compte.

Le contexte de crise n'est pas le même qu'en 1945.
Mais pourquoi ne pas nous aussi, rêver à des jours heureux pour les personnes handicapées de tous âges ?