Pour ne pas abandonner les personnes malades Alzheimer, ni leurs aidants : travaux du EREMA

Le 27 janvier, Emmanuel Hirch qui dirige maintenant le EREMA en collaboration avec l'espace éthique méditerranéen, animait un colloque "Approches pratiques de l’éthique du soin - Alzheimer : annoncer, informer, communiquer" à l'Assemblée nationale.

Par l'implication des acteurs politiques, le EREMA souhaite que la mobilisation éthique qu'il incarne, se poursuive au delà du Plan Alzheimer.

Le EREMA va développer les partenariats avec les équipes de terrain, les acteurs nationaux comme France Alzheimer, la Fondation Médéric Alzheimer.
Il espère irriguer les pratiques quotidiennes, notamment sur ces questions de l'annonce de la maladie, de l'information, de la communication.

Retrouver les interventions filmées du colloque EREMA.
En particulier, le témoignage emprunt de sincérité et d'humanisme de Me Nicole Bochet, dont le concubin est malade. Elle dit avoir toujours peur : peur de ne pas assez dire ou de trop dire, de ne pas avoir assez questionner les médecins ou de devenir intrusive, de devoir dire à la personne malade le nom de sa maladie car il a oublié l'annonce du médecin... Maladie terrible, car elle touche le cerveau, l'intelligence, "ce qui est très précieux dans notre société",

Un des enjeux est de "ne pas abandonner les personnes malades", de les accompagner, au cas par cas, en toute humilité.
Si la maladie d'Alzheimer signifie beaucoup de "mauvaises nouvelles" à annoncer (pas de traitements médicamenteux à la maladie), à vivre (protection juridiques progressives (tutelle), perte du permis de conduire, entrée en maison de retraite), ils ne faut pas perdre de vue que les personnes malades sont des citoyens avec nous, qu'il ne faudrait pas les réduire à leur seule maladie.

Sans angélisme, ni catastrophisme. Ces personnes jusqu'au bout de la vie, peuvent se tenir debout, créer, nous étonner. Chez Agevillage, nous aimons mettre en avant ces messages d'espoir des approches non-médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer, qui cherchent la relation, la communication, doucement, jusqu'au bout.

Le EREMA nous donne Rendez-vous à ses "Université d'été" du EREMA à Marseille, en septembre 2011, avec des ateliers issues des questions de terrain.

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Colloque EREMA du 27 janvier à l'Assemblée nationale en vidéo sur le site du EREMA