Maladie d'Alzheimer, 1000 euros encore à charge pour les familles, selon une étude publiée par France Alzheimer

Le 13 janvier 2011, France Alzheimer présentait officiellement les résultats de son étude socio-économique sur le reste à charge financiers des familles. Le but : proposer des données objectives pour établir avec précision les difficultés économiques rencontrées par les familles, et valoriser l'importance et l'implication des aidants.

Un million de personnes sont aujourd'hui atteintes de la maladie d'Alzheimer en France, dont 32 000 personnes jeunes, explique Marie-Odile Desana, Présidente de France Alzheimer. Or il s'agit d'une maladie qui nécessite un accompagnement, pas simplement d'une prise en charge classique du vieillissement.

La méthodologie de l'enquête :
De septembre 2009 à novembre 2010, 88 aidants ont été interrogés en face à face dans cinq départements représentatifs des contrastes territoriaux. Parallèlement, 378 aidants ont répondu de manière volontaire à un questionnaire en ligne.

Les principaux résultats

1 000 euros, c'est le restant à charge moyen tout mode d'hébergement confondu (à domicile, en établissement d'accueil) alors que les pensions de retraite sont de 1095 euros/mois.
Reste à charge détaillé
De 550 à 590 euros à domicile + investissement de l'aidant familial qui s'accentue avec la maladie malgré l'APA
De 2100 à 2500 en établissement d'accueil.

Le reste à charge augmente avec le niveau de dépendance, malgré l'augmentation corrélative des aides et alors même que la pénibilité pour l'aidant s'accroît.

Personnes interrogées GIR Reste à charge moyen
Personne malade seule GIR 1-2 1493 euros
GIR 3-4 1143 euros

Personne malade et aidant GIR 1-2 1635 euros
GIR 3-4 699 euros

Les principales dépenses à domicile, inhérentes à la maladie d'alzheimer pas ou mal prises en charge par l'assurance maladie ou les plans d'aide
- Les protections pour l'incontinence : 102 euros (cité à 58% par les aidants interrogés)
- les auxiliaires de vie : 469 euros (52%)
- L'accueil de jour ou les hébergements temporaires : 279 euros (50%)
- La participation à l'entretien de la maison : 183 euros (39%)

A noter aussi : les frais de transports (16 %), l'aménagement du domicile, les produit de soin corporelle et hygiène (10%), la garde malade notamment la nuit...

411 euros, c'est le montant des aides déclarées par les familles
Bien en deça des besoins et sans lien avec la spécificité Alzheimer. A compléter

6,30 heures/jour, c'est le temps consacré par l'aidant aux activités spécifiques en lien avec la maladie d'Alzheimer de leur proche.
2,30 heures/jour en établissement
Ces 6,30 heures/jour sont valorisées à 3000 euros, calculés sur la base de ce que recevrait une auxiliaire de vie pour effectuer le même travail à domicile.
Malgré cet investissement et l'aide apportée par les services professionnels, les besoins des personnes malades ne sont pas couverts et l'aidant tend à s'épuiser dans cet accompagnement quotidien.

L'aidant se mobilise au détriment de sa santé, de ses loisirs, de sa vie personnelle, précise Me Desana. Elle insiste sur l'importance du débat qui va s'engager sur le 5ème risque.

Les activités des aidants au domicile
Elles couvrent les besoins de la vie courante à savoir
- la préparation des repas (73%)
- la surveillance diurne
- l'aide à la prise des repas
- l'entretien de la maison
- les sorties et transports
- les tâches administratives
- l'aide à la toilette
- les aides au lever et au coucher
- l'habillage
- la surveillance nocturne
- les activités de stimulation cognitive

1000 euros à charge et 6h30 de travail quotidien
Extraits de la conférence

La valorisation financière du temps de travail de l'aidant estimé à 3000 euros
Extraits de la conférence

Alain Alfred Raepsaet raconte son quotidien. Obligé de se mettre en préretraite pour s'occuper de son père atteint de la maladie d'Alzheimer, il raconte son quotidien : de sa vie familiale bouleversée aux difficultés financières. Un témoignage édifiant.

Témoignage d'un aidant

Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer présente les 5 principes défendus par France Alzheimer sur la 5ème branche
1- Un droit universel d'aide à l'autonomie quel que soit l'âge et l'origine de la perte d'autonomie
2- Un financement par la solidarité nationale
3- Un plan d'aide personnalisé et de qualité pour tous
4- Une diminution du reste à charge des familles
5- La non taxation du patrimoine des seuls personnes en situation de perte d'autonomie

Les 5 principes défendus par France Alzheimer