A lire : Au c½ur d'Alzheimer - Confidences d'aidants familiaux

Sophie, Malika, Marc et Patricia ne se connaissaient pas. « L’âge, l’activité professionnelle, la ville de résidence, tout nous séparait. Aucune passion commune, rien ne nous prédestinait à nous rencontrer… » (page 11). Ils viennent pourtant, tous ensemble, de publier leur premier livre, Au cœur d’Alzheimer.

Car ils ont malgré tout un point commun : ils sont l’aidant d’une personne malade d’Alzheimer.

« Sophie vient en aide à son époux Jean-Pierre dont l’état physique et cognitif demande une prise en charge lourde ; Sophie s’acquitte de sa mission avec le sourire malgré les difficultés croissantes et le risque d’épuisement.

Malika accueille sa mère Davia chez elle depuis plus de quatre ans mettant entre parenthèses une partie de sa vie privée et celle de ses enfants. Elle trouve suffisamment de ressources pour inventer de nouvelles stratégies afin d’« apprivoiser » la maladie.

Marc, pendant plusieurs années s’est investi totalement dans l’aide à son épouse Josiane, au détriment de sa propre santé. Il a été dans l’obligation de la « placer » (quel mot horrible !) en EHPAD pour leur sécurité à tous les deux. Mais, même s’il a cheminé, il continue de ressentir une forte culpabilité.

Patricia s’adapte au jour le jour pour maintenir son père Henri chez lui. Eller est devenue, en quelque sorte, la mère de son père. Mais la maladie progressant, elle se pose aujourd’hui la question de la limite du maintien à domicile… » (page 119).

Ces quatre aidants aux vies si différentes et pourtant sin proches se sont rencontrés lors d’une formation spécialisée. Une belle amitié est née, et avec elle ce projet de livre.

Des témoignages qui abordent différents aspects de la vie d’aidant, du diagnostic à la vulnérabilité de son proche en passant par son quotidien avec la maladie, et qui ont pour vocation d’ « éclairer quelques aidants, les faire sourire à travers certaines de nos anecdotes et leur donner espoir », écrit Patricia en épigraphe.

Malika raconte ainsi sa « bataille du porte-monnaie » (pages 78 à 80), Sophie remercie Nabil et Florian, « les infirmiers de la première heure » (page 109), et tous appellent de leurs vœux de meilleures conditions de travail pour les professionnels. Rendez-vous dans quelques semaines pour savoir s’il sera entendu.

Au cœur d’Alzheimer. Confidences d’aidants familiaux
Malika Fecih – Marc Furstoss – Patricia Carpentier – Sophie Rhemus
Digobar Editions
Septembre 2019