L'étiquette Alzheimer : quel regard portons-nous sur les malades ?

Quel regard portons-nous sur les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ? Et comment ressentent-elles ce regard ?

Une équipe de chercheurs néerlandais a publié au printemps dernier une étude en éthique des soins, portant sur la façon dont la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées affectent le quotidien des personnes diagnostiquées.


Ils se sont appuyés sur les témoignages de 16 personnes, huit hommes et huit femmes qui connaissent le diagnostic depuis deux ans ou plus et participent au projet Dutch Dementia Diaries.

Les participants tiennent leur journal de la maladie, sous forme de messages vocaux. Les chercheurs ont analysé 322 de ces messages.

Trois thèmes principaux en sont ressortis. Les auteurs et autrices de ces journaux intimes sont affectés par la manière dont la maladie influe sur leur corps, qu’ils cherchent coute que coute à contrôler ; par la perte des repères spatiaux et temporels ; et par la dégradation des relations sociales.

« Si l’on vous diagnostique une démence, les autres ont l’impression que tout à coup, vous n’êtes plus capable de rien », témoigne l’un des participants.

Un autre ajoute : « vous allez descendre dans l’échelle sociale. Vous n’êtes plus considéré comme un membre à part entière de la société. Et dans les discussions, vous devenez quantité négligeable*. Quelqu’un qui est désormais évité par les autres. »

Faites le test

Les fausses représentations sur la maladie ont la vie dure, d’autant plus quand cette maladie fait peur.

D’où le travail mené à Rennes, pour faire voler en éclats les préjugés et faire de la capitale bretonne la première ville française « accueillante pour les personnes qui vivent avec des difficultés cognitives ».

En famille, entre amis, faites le test : organisez un jeu de rôle dans lequel certains participants portent une étiquette « maladie d’Alzheimer ». Et observez l’attitude qu’adopteront sans le vouloir les autres joueurs à leur égard…

Lire l’étude (en anglais) : The eyes of others’ are what really matters: The experience of living with dementia from an insider perspective


* En français dans le texte