Fin de vie : le sel de la vie en soins palliatifs

Le congrès national de la Société française des soins palliatifs (SFAP) a réuni à Marseille 2 400 professionnels de santé et bénévoles qui interviennent aux domiciles, dans les centres de santé, les établissements pour personnes âgées dépendantes. L'occasion pour la journaliste Daniela Lumbroso et la comédienne Arianne Ascaride de les remercier pour leur capacité à toucher du doigt le sel de la vie.

Un immense remerciement aux intervenants dans ces services de fin de vie

Les marraines de la SFAP ont chaleureusement remercier les médecins, les infirmières, les aides-soignants, les professionnels mais aussi les centaines de bénévoles des associations qui apportent leur présence, leur écoute, leur énergie dans les services de soins palliatifs, dans les équipes mobiles (qui se déplacent dans les domiciles sur décision médicale).

Ces intervenants compétents rassurent, soulagent, accompagnent "Le temps qui reste à vivre" (titre du film primé de la SFAP).

Ils apprennent à montrer son affection pour son proche, à se dire les belles choses que l'on vécu, les moins belles aussi parfois qu'il s'agira si possible de pardonner, à se dire "au revoir" aussi.

La place évidente des proches dans ces services de soins palliatifs

Daniela Lumbroso a chaleureusement remercié Marie de Hennezel, pionnière de ces services de soins palliatifs en France, qui lui avait prodigué deux conseils au moment de la fin de vie de son père : insistez pour être présents auprès de votre proche et dites-le lui, rassurez-le, indiquez lui que vous ne l'abandonnez pas et aussi faites appel à toutes les ressources qui vous conviendront pour le soulager et vous soulager.

Les services de soins palliatifs travaillent tout particulièrement la place des proches auprès de la personne en fin de vie.

Partager les plaisirs qui n'étaient pas prévus mais arrivent

Plaisir des sens, des regards, des paroles, des touchers, des petits cadeaux, des écoutes, des pardons, des projets petits et grands... même (et surtout) quand la maladie grandit, envahit et que la mort approche.

Arianne Ascaride a lu un passage du livre "Le sel de la vie - Lettre à un ami" de Françoise Héritier qui invite à ressentir les émotions de la vie, d'avoir du goût pour tout, pour les autres, pour la vie.

"Les soins palliatifs sont précurseurs de ce que doit être l'avenir de tous les domaines de la vie" conclut Daniela Lumbroso, à savoir du temps, de l'empathie, l'espoir, la solidarité. Des services pour être dans la vie, au mieux du temps qui reste.

Aborder la fin et ses ambivalences toutes humaines

Peurs, inquiétudes, volonté de tout maîtriser, autonomie farouche, douleurs insupportables, nausées, colère contre la médecine qui n'a pas pu/su guérir... Les personnes malades et les proches vivent des ambivalences toutes humaines quand la mort approche.

Si la médecine avance pour soulager les douleurs (notamment dans ces services de soins palliatifs), des lois se succèdent pour tenter d'encadrer les derniers moments de la vie : désigner sa personne de confiance, écrire et partager ses directives anticipées, indiquer la volonté d'une sédation profonde...

Entre peur de l'abandon de la personne en toute fin de vie (et de ses proches) et la peur de l'acharnement thérapeutique, aborder la fin de vie, la mort demande du temps, des compétences, des connaissances, des savoir-faire, des savoir-être.

Ces services de soin palliatifs, ces réseaux, ces équipes mobiles, gagnent à être connus.

Comme le disent les pionniers des soins palliatifs, ils sont "tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire". Leur but est d'accompagner la vie jusqu'au bout, en tentant de diminuer les douleurs, les souffrances tant physiques que psychologiques.

Pour en parler, des outils se développent comme la bande dessinée "Dominique, vivre en soin palliatifs", qui vient de sortir en librairie.

En savoir plus : Société française des soins palliatifs et le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.