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Comprendre les fragilités
Gros plan sur la maladie à corps de Lewy
Mal connue, éclipsée par Alzheimer, dont elle est une « maladie apparentée » et par Parkinson (on la compare souvent à une « Parkinson plus »), la maladie à corps de Lewy toucherait pourtant près de 200 000 personnes en France.
Identifiée seulement dans les années 1990, la maladie doit son nom aux dépôts anormaux de protéines qui se forment au cœur des cellules nerveuses, les fameux corps de Lewy.
Il s’agit d’une maladie neurodégénérative à évolution inéluctable, avec une espérance de vie moyenne de 5 à 7 ans à partir du diagnostic.
Elle touche un peu plus souvent les hommes que les femmes, et débute généralement après 50 ans.
Un diagnostic tardif
Avec des symptômes qui peuvent évoquer une dépression, la maladie
d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson au départ, les personnes
atteints de la maladie à corps de Lewy sont souvent mal diagnostiquées,
ou alors tardivement.
Selon France Alzheimer, 67 % des malades ne sont pas diagnostiqués.
Pourtant,
certains symptômes lui sont propres, comme les hallucinations
(visuelles et parfois auditives), dès les premiers stades de la maladie.
Parmi les autres symptômes :
- troubles de l’attention (souvent confondus avec des troubles de la mémoire)
- troubles de la perception visuelle et spatiale
- changement d’humeur et de comportement
- changements imprévisibles dans la concentration, l’attention, la vigilance et l’éveil.
- troubles moteurs (marche, écriture, expression figée, troubles de l’équilibre…)
Les traitements de la maladie à corps de Lewy
Il n’existe pas de traitement propre à la maladie à corps de Lewy.
Les
traitements habituellement proposés aux malades d’Alzheimer sont
prescrits pour les troubles cognitifs, les traitements contre Parkinson
contre les symptômes parkinsoniens et des antidépresseurs pour les
troubles de l’humeur.
En parallèle doivent être mis en place des soutiens non-médicamenteux : stimulation cognitive, orthophonie, kinésithérapie, psychologue…
Sans oublier le soutien aux aidants, aux proches.
Philippe de Linares, dont la femme souffrait de la maladie à corps de
Lewy, a lancé en 2016 un réseau dédié aux aidants touchés par cette
pathologie, devenu association en 2019.
Le site de l'association des aidants de malades à corps de Lewy
Crédits photo : By Fanny CASTETS - Own work, CC BY-SA 3.0
Mon mari a été diagnostiqué tardivement est de plus en plus violent. Je ne vais plus pouvoir m'en occuper, j'ai 82 ans et lui 89 ans.
Bonjour, mon père est atteint de cette maladie et j'ai très peur quand je lis que l'espérance de vie est de 7 ans. Est-ce toujours le cas ? Ou une personne atteinte peut continuer à vivre "normalement" ? Mon père a été diagnostiquée au tout début et au dernier RDV du médecin et au vu des analyses, il y a une nette amélioration, mais je suis tjr autant preoccupé en lisant sur les sites. SVP pouvez-vous m'éclairer ? Je vis avec un stress permanent
L'association des aidants et des malades à corps de Lewy indique que l'espérance de vie moyenne à partir du diagnostic – qui est souvent tardif – est de l'ordre de sept ans, mais qu'elle peut varier de 2 à 20 ans. Je vous invite à consulter le site de l'association, très riche, et de vous mettre en rapport avec elle : https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/
Mon père a été diagnostiqué tardivement car il vivait seul et a travaillé tard en 2018 nous avons diagnostiqué la maladie démence à corps de lewy mon papa est décédé fin 2021 car nous l avions placé en maison de retraite à cause de ces fugues et de ces chutes mais se que nous pensions être le mieux fut le pire ca à accéléré le processus profitez de lui entourez le le plus que possible
Bonjour,
J'ai l'impression que mon mari à cette maladie, il ne veut pas consulter de neurologue. Moi j'ai de plus en plus peur
,il a failli me tuer 2 fois ,petages de plombs ,comme il appel cela ,perd le contrôle et cassent tous et sans prend à moi ,que faire, j'ai très peur .
Moi c'est mon mari, j'ai l'impression que c'est cette maladie, il ne veut pas consulter de neurologue.
Problème avec ces pertes de mémoires, il a faillie me tuer 2 fois ,il fait des colères ou plutôt des petages de plombs ,comme lui les définis et cassent tous.
Mon mari est diagnostiqué récemment malade à corps de Lewy,
J’ Aimerais en savoir davantage sur cette pathologie,
Déjà adhérente à F Alzheimer.
Merci
Bonjour,
Comme indiqué dans l’article, vous pouvez prendre contact avec l'association A2mcl qui propose des échanges de soutien et d’informations entre aidants.
Leur site internet regorge d’informations précieuses tant pour les aidants et les malades que pour le corps médical.
Entourez-vous pour faire face à cette maladie, c’est important de ne pas être isolés.
Bien cordialement.
Bonsoir je suis atteint de la maladie à Corps De Lewy depuis 2010 : j'ai un passé, avec des mauvais traitements physiques, moral, psychologique. A l'âge de mais 18 ans mais tuteur mon mi à la rue, j'ai vécu plusieurs mois avec des clochards. Puis je me suis fait violer a 19 ans j'ai du enduré des situations de danger, de solitude, supporter des températures en-dessous de zéro sans manger, sans dormir. Je me suis drogué plusieurs années j'étais alcoolique, je me prostituée, je vendais mon sang. Haujourdui j'ai 55 ans ; je suis marié j'ai 2 enfants plus la fille de ma femme. Je suis complètement perdue . La maladie plus mon passé lourd de souffrance. J'ai fait une demande auprès de cap retraite pour aitre aidait. Je suis a bout de forces physiques, morale, en plus je suis handicapé dépressif bis polaire a tendance suicidaire. La vie na plus de sens. J'ai du souffrance mon passé de violence, et la maladie . Quan je meux réveille j'éprouve un sentiment de dégoût de ma vie. Je m'arrête ils y a tros de choses a dire. Reposé moi svlp merci.
Bonjour, alors comment allez-vous ? Je viens de lire votre message très touchant et je voulais avoir de vos nouvelles !! Au plaisir de vous lire.