Mais qui veut mourir dans l'indignité ?

Franchement qui veut mourir dans l'indignité ? Perclus de douleur ? Seul, abandonné ? Mort-vivant malade désorienté, considéré comme une charge par le reste de la société âgiste ?

A chaque rapport sur la fin de vie en France et sur le faible déploiement de la culture palliative dans notre pays, la question se pose.

Notre République a fait évoluer la loi Leonetti devenu Claeys-Léonetti en 2016.
Mais sans attendre sa communication sur ses nouveaux outils (écrire ses directives anticipées, désigner sa personne de confiance, proposer la sédation profonde...), sans investir dans le déploiement d'une culture palliative (formations des soignants, équipes dédiées aux soins palliatifs...), voici un nouvelle tribune dans le Monde signée ce 27 février par 156 députés issus de la majorité, qui appelle à légiférer à nouveau en faveur de l'euthanasie, du suicide assisté, pour mieux encadrer les droits et liberté de mourir des personnes en fin de vie.

L'occasion de nous interroger sur la fin de vie et les trois valeurs clés de notre République : la liberté, l'égalité et la fraternité

Fin de vie et liberté
Liberté de disposer de son corps, liberté de choisir le moment de sa fin, la façon dont on va mourir, liberté d'être soulagé de ses douleurs physiques (et morales ?), liberté pour d'autres de vivre leur vie jusqu'au bout en refusant toute aide active à mourir, liberté de faire respecter ces choix aux professionnels soignants, liberté de dire ses choix à un moment et de revenir sur ses dires quand la vie s'achève, liberté des professionnels de santé de réaliser ou non un geste létal (contraire à leurs engagements, leur serment)... On voit dans la tribune publiée dans Le Monde et reprise un peu partout, la volonté de pousser la valeur de liberté encore plus loin autour de la fin de vie.

On ne doit pas oublier que la liberté des uns s'arrête où commence celle des autres : la liberté de ceux qui devront/voudront répondre à ces choix, ceux qui vont vivre après ces choix (les proches, les descendants) notamment. Sans oublier non plus la pression sociale sur la mise en oeuvre de cette "liberté individuelle" de choisir de "mourir dans la dignité" (attention au sentiment de dignité, quand un diagnostic difficile tombe, quand on n'est plus une personne aux yeux des autres...).

Fin de vie et égalité
Il serait hypocrite de ne pas admettre que nous ne sommes pas égaux devant la fin de notre vie. Selon nos lieux de fin de vie, selon la présence de professionnels formés et compétents dans le domaine des soins palliatifs, l'accompagnement de la fin de vie ne sera pas le même.

Il faut rappeler ici à quel point l'Atlas des soins palliatifs montre les disparités territoriales selon les parcours de fin de vie.
Pourquoi sait-on que l'on peut vivre et mourir debout (dans les établissements labellisés Humanitude par exemple) et pourquoi ailleurs le temps du mourir s'étire-t-il sur de longs mois, avec souvent une grabatisation démoralisante, épuisante pour les uns comme pour les autres ?

Pourquoi des territoires forment, informent, soutiennent des équipes pour éviter des fins de vie dans les services d'urgence (comme en Vendée) et pourquoi pas les autres ? Une loi qui légaliserait l'euthanasie, le suicide assisté oublierait un peu vite la nécessité de renforcer les réflexions individuelles et collectives sur la fin de vie, sur la mort.

Fin de vie et fraternité
Accompagner la vie jusque la mort. Le vilain mot est lâché : la mort, Thanatos, un tabou qu'il nous faut regarder.

Parce que nous sommes des êtres sociaux. Parce que nous cherchons tous à vivre et vieillir le mieux possible (maintenant) mais que la fin, un jour, sera là, inexorable. La fraternité est une valeur clé qui vient réchauffer, accompagner la liberté de choix... de mourir. La fraternité va permettre d'en parler, voire d'en rire (comme ces spectacles menés par les plus âgés à Nantes). La fraternité est aussi intergénérationnelle (dans ces résidences seniors qui accueillent des étudiants). Comment grandir, se projeter, vivre, vieillir dans une société qui rejette les derniers temps de la vie, qui refuse d'accompagner la mort ? La fraternité source de chaleur humaine (y compris autour des objets de diversion qui peuvent choquer comme ces poupons auprès des personnes désorientées).

Liberté, égalité, fraternité : les valeurs cardinales de notre République interrogent la toute fin de vie, la mort.
«Quand on me présente quelque chose comme un progrès, je me demande avant tout s'il rend plus humain ou moins humain».
C'est par cette citation de George Orwell que commence le manifeste de la SFAP (société française des soins palliatifs) qui fédère 10 000 soignants et 6000 bénévoles, et que l'on peut signer.

Participez aussi aux actuels Etats généraux de bioéthique qui sont un des moments où exprimer ses idées, ses propositions sur la fin de vie en France.
Prenez, prenons la parole sur notre fin de vie.
Parce que nous voulons tous mourir dans la dignité !