Acteur de sa fin de vie : un livre et une recommandation

Alors que six anciens ministres se sont engagés fin 2017 pour développer les soins palliatifs en France en vue d'une grande cause nationale, que l'ANESM (Agence nationale pour l'évaluation et la qualité a publié une recommandation pour la fin de vie à domicile, l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique publie un guide sur les nouveaux droits encore mal connus des personnes vulnérables, en fin de vie, suite à la loi Clayes-Léonetti de 2016.

Face à la peur de l'acharnement et la peur de l'abandon

Cette dernière loi a tenté de répondre à la demande des français que leur volonté soit entendue et que leur fin de vie soit apaisée.
95% des français veulent mourir à leur domicile mais 25% y parviennent aujourd'hui.
A côté des EHPAD (Etablissements pour personnes âgées dépendantes), près de six dur dix meurent dans un établissement de santé alors que le mot "mort" est tout simplement inexistant à l'hôpital et trop peu abordé dans les formations des professionnels de santé.

Il faut renforcer la culture palliative

En France 70% des personnes atteintes de cancer meurent à l'hôpital, ils sont 30% aux Pays-Bas. Ce n'est donc pas qu'une question de moyens, mais d'abord de culture, de vision partagée (ou non) de la fin de la vie.
Nous ne sommes que 2,3% à avoir rédigé nos directives anticipées. Ils sont 20% en Angleterre, autant en Allemagne.
Combien de nos concitoyens connaissent l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP) ?

Proposer un accompagnement serein s'apprend, insiste le Pr J.Ankri

Il faut connaître les droits des personnes (directives anticipées, personne de confiance, sédation profonde...), les techniques, les traitements, la notion de collégialité...
"La mort s'apprend" insiste même Noëlle Chatelet auteur de La dernière leçon portée en 2015 à l'écran.
L'ouvrage donne la parole aux politiques, aux experts comme le Pr Sicard auteur du rapport sur la fin de vie en 2012, le Pr Hirsch qui interroge l'idéologie du "bien mourir". L'ouvrage propose les témoignages de médecins mais aussi d'acteurs de la société civile, de l'ADMD (Association du droit de mourir dans la dignité) à l'UnafTC (Traumatisés crâniens) en passant par Catherine Ollivet qui milite chez France Alzheimer et pour les droits des personnes malades à l'hôpital.
Cette dernière insiste, dans ces moments intenses, intimes, sur la place de la personne concernée, de ses proches, de sa personne de confiance face à la toute puissance de certains responsables médicaux qui connaissent mal le sens du mot "collégialité".

Du "bien naître" au "bien mourir"

Tous les auteurs insistent sur le renforcement nécessaire des formations de tous les acteurs de l'aide et du prendre soin concernant la fin de vie, la mort.
Tous préconisent un renforcement de la prise de conscience individuelle et collective de l'enjeu du "mourir", de l'acceptation de la mort, des outils de la loi (Voir les vidéos de la SFAP : société française des soins palliatifs autour des Fables de la Fontaine : en toute chose, il faut considérer sa fin, voir aussi la campagne "La fin de vie, personne n'aime y penser")
La ministre de la santé Agnès Buzyn attend une évaluation de cette Loi Clayes-Leonetti sur la fin de vie mi 2018 avant d'envisager tout nouveau texte.

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