Témoignage : le périple des jeunes aidants (Laure Grisinger)
Des mots sans concessions pour un témoignage poignant. Le 6 octobre, la dramaturge Laure Grisinger a raconté à Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, son « périple » de jeune aidante. Elle a accepté qu’Agevillage s’en fasse l’écho.
A 19 ans, Laure est en khâgne lorsqu’elle apprend que sa mère est atteinte d’un cancer des os (sarcome d’Ewing). La toute jeune femme doit alors accompagner sa mère, tout en s’occupant de sa petite sœur alors âgée de 13 ans.
Commence alors son « périple » de jeune aidante. « Quand on est adolescent, on se sent invincible, on part en guerre (…). Mais le problème, c’est qu’on est bouffé par tous les obstacles qu’on rencontre en permanence, du coup on n’a pas le temps d’être avec nos parents, et nos parents angoissent, ils deviennent plus malades, et on rajoute de la souffrance à la souffrance. »
Si elle est considérée comme trop jeune pour entendre le diagnostic ou être informée des médecins sur l’évolution de la maladie, elle ne l’est plus quand il s’agit de venir à l’hôpital, aider sa mère à s’alimenter ou organiser sa sortie.
Au-delà d’aberrations du système (sa sœur mineure ne peut pas renouveler ses papiers d’identité si leur mère, alors en soins palliatifs, ne se déplace pas jusqu’à la préfecture pour signer les formulaires), elle dénonce avant tout l’absence d’écoute, de soutien des professionnels :
« Un patient est avant tout un membre d’une famille, donc quand il est touché, sa famille proche, et plus particulièrement ses enfants, sont atteints eux aussi. Mais ça, personne ne semble le voir. »
Pourtant, le besoin est réel : « il faut vraiment nous aider et nous accompagner à conserver une force, nos capacités à croire, nos capacités à croître, nos capacités à la joie, nos capacités à réinventer, à sublimer, à faire confiance et à trouver notre place », plaide la jeune femme, aujourd’hui âgée de 29 ans.
« Construire ce qui m’a déconstruit »
De cette expérience destructrice, Laure Grinsiger a tiré une pièce de théâtre, intitulée Le massacre du printemps.
« A partir de la mort je voulais créer la vie, je voulais construire ce qui m’a déconstruit, je voulais être un soin pour moi-même car personne ne nous a soignées, ni ma sœur, ni moi. »
Le spectacle tournera prochainement en province avant d’être repris en mars 2019 au théâtre Bastille.
En attendant, elle continue de s’impliquer dans le soutien aux jeunes aidants, qui seraient au moins 500 000 en France, l’équivalent d’un enfant dans chaque classe, souligne l’association Jade, qui propose des séjours de cinéma-répit aux aidants âgées de 8 à 22 ans.
A 19 ans, Laure est en khâgne lorsqu’elle apprend que sa mère est atteinte d’un cancer des os (sarcome d’Ewing). La toute jeune femme doit alors accompagner sa mère, tout en s’occupant de sa petite sœur alors âgée de 13 ans.Commence alors son « périple » de jeune aidante. « Quand on est adolescent, on se sent invincible, on part en guerre (…). Mais le problème, c’est qu’on est bouffé par tous les obstacles qu’on rencontre en permanence, du coup on n’a pas le temps d’être avec nos parents, et nos parents angoissent, ils deviennent plus malades, et on rajoute de la souffrance à la souffrance. »
Si elle est considérée comme trop jeune pour entendre le diagnostic ou être informée des médecins sur l’évolution de la maladie, elle ne l’est plus quand il s’agit de venir à l’hôpital, aider sa mère à s’alimenter ou organiser sa sortie.
Des jeunes aidants invisibles
Au-delà d’aberrations du système (sa sœur mineure ne peut pas renouveler ses papiers d’identité si leur mère, alors en soins palliatifs, ne se déplace pas jusqu’à la préfecture pour signer les formulaires), elle dénonce avant tout l’absence d’écoute, de soutien des professionnels :
« Un patient est avant tout un membre d’une famille, donc quand il est touché, sa famille proche, et plus particulièrement ses enfants, sont atteints eux aussi. Mais ça, personne ne semble le voir. »
Pourtant, le besoin est réel : « il faut vraiment nous aider et nous accompagner à conserver une force, nos capacités à croire, nos capacités à croître, nos capacités à la joie, nos capacités à réinventer, à sublimer, à faire confiance et à trouver notre place », plaide la jeune femme, aujourd’hui âgée de 29 ans.
« Construire ce qui m’a déconstruit »
De cette expérience destructrice, Laure Grinsiger a tiré une pièce de théâtre, intitulée Le massacre du printemps. « A partir de la mort je voulais créer la vie, je voulais construire ce qui m’a déconstruit, je voulais être un soin pour moi-même car personne ne nous a soignées, ni ma sœur, ni moi. »
Le spectacle tournera prochainement en province avant d’être repris en mars 2019 au théâtre Bastille.
En attendant, elle continue de s’impliquer dans le soutien aux jeunes aidants, qui seraient au moins 500 000 en France, l’équivalent d’un enfant dans chaque classe, souligne l’association Jade, qui propose des séjours de cinéma-répit aux aidants âgées de 8 à 22 ans.