Deux ouvrages pour voir Alzheimer autrement

Entre tendresse et réalisme poignant, entre souffrance et poésie, ces deux ouvrages tout juste sortis donnent à voir la maladie d’Alzheimer différemment.

Coup de cœur pour le livre numérique interactif de François David et Elis Wilk. Dans Ma mamie en Poévie, une petite fille raconte sa grand-mère originale et tendre, aimante et créative, qui n’embrouille pas les mots mais « les transforme, [les] invente, c’est une jongleuse de mots ex-tra-or-di-nai-re ».

Plein de bienveillance, que ce soit dans ses illustrations ou ses mots, le livre « évoque cette transfiguration dans l’esprit et l’amour de la petite fille qui voit de la beauté (et de la poésie, précisément) là où tous les autres voient handicap, vieillesse et décrépitude », indique l’auteur.

Un bel objet poétique et un brin surréaliste, qui pourra ouvrir la discussion entre parents et enfants sur la maladie d’Alzheimer.

Ma mamie en Poévie, livre interactif lisible sur ordinateur et tablette
Texte : François David
Illustrations : Elis Wilk
CotCotCot Éditions
Format ePub3
7,50 euros

En revanche, pour Marie-Edith Quoniam, professionnelle aguerrie dans le secteur de la santé, la maladie d'Alzheimer de son époux fut une épreuve pas du tout surréaliste mais terriblement difficile à traverser.

"Cette maladie n'est pas que perte de mémoire" martèle l'auteur tout au long de l'ouvrage. Elle décrit la perte progressive (et niée au départ) de l'autonomie d'un mari solide et entreprenant.

Petit à petit, il ne pourra plus prendre en charge la vie de la maison, ni exécuter les gestes de la vie quotidenne, même les plus intimes.

La perte des relations, le manque de reconnaissance, les regards de plus en plus noirs auront raison de cet amour qui reste tapi car l'épouse aidante aura toujours du mal à "lâcher" son proche (en accueil de jour par exemple).

Malgré les services d'aide et de soins à domicile, malgré les accueils de jour qui deviendront temporaires pour des vacances appréciées... les accidents de santé (et les anesthésies délétères pour cette pathologie) vont se succéder.

Et les nuits hachées, le soutien quotidien épuisant jusqu'aux actes très violents auront raison du maintien à domicile.

L'auteur de l'ouvrage sait pourtant "ce qu'il faudrait faire" (rester calme, ne pas se mettre en colère...) mais on la sent démunie, manquant d'outils face aux troubles du comportement, à l'agressivité ou le désintérêt.

Pourtant elle se bat chaque jour : elle enrichie les repas, fait appel aux compétences adaptées (orthophonie et même shiatsu) et salue les prouesses des chats apaisants.

Toujours sur le qui-vive (même à l'hôpital), l'aidante s'épuise. Difficile de vivre le deuil de l'idéal de vie à la retaite.
Marie-Edith Quoniam parle d'Alzheimer comme un "processus de destruction intime".

Tout au long de ce terrible parcours, l'auteur saluera les nombreux soutiens familiaux, amicaux, bénévoles et professionnels, compétents le plus souvent, empreints de grande "Humanitude" et de douceur (page 181).

Un témoignage poignant et très bien écrit.

Un livre en total contrepoint de celui de Colette Roumanoff par exemple dans "Le bonheur plus fort que l'oubli".

Un ouvrage qui invite à repenser le soutien des proches aidants dans leur accompagnement quotidien des personnes atteintes de ces pathologies neuro-évolutives.

Aime-moi jusqu'à la fin de ma vie...
Alzheimer en résistance
Marie-Edith Quoniam
Editions Fauves
Commander l'ouvrage