Le bonheur plus fort que l'oubli, par Colette Roumanoff

C’est un témoignage d’amour et de compréhension au quotidien. L’auteure apprend à faire face à la maladie d’Alzheimer de son mari, et à modifier leur mode de fonctionnement commun, pour continuer tous deux à être heureux.

Comme le dit en introduction le Dr Bénédicte Défontaines, neurologue et directrice du réseau Aloïs, « il est urgent de sortir de la conviction que vivre avec un patient atteint d’Alzheimer est un enfer quotidien. »
Et c’est ce à quoi sert ce témoignage de Colette Roumanoff, directrice d’une compagnie de théâtre. Elle raconte comment elle s’est d’abord voilée la face pour ne pas voir les oublis de son mari Daniel, sa difficulté à utiliser les nouvelles technologies, sa tendance à se perdre sur les pistes de ski. Puis, la réalité lui saute aux yeux. Les consultations mémoire et les visites chez le neurologue s’enchaînent, des troubles cognitifs sont dépistés, les difficultés augmentent. « Rien ne sera plus jamais comme avant », comprend-elle.
Elle raconte alors comment ils s’adaptent tous deux à la dégradation : d’abord elle l’accompagne chez le médecin tout proche et le laisse revenir seul, puis elle doit aussi l’attendre pour rentrer avec lui. Mais, « partout où il y a des possibilités d’inquiétude, il y a des possibilités de bonheur » assure-t-elle, car quand tout se passe bien, quel soulagement !
Il sait d’ailleurs reconnaître l’aide qu’elle lui apporte et l’en complimenter. « Tout est changé, nous faisons bloc. Chaque jour est un nouveau défi. »

Savoir dépasser sa colère
Colette Roumanoff raconte les moments où elle s’est énervée et dit qu’elle a appris qu’en cas de difficulté, il faut parler doucement, ne pas ajouter du stress au stress. « Mais il faut être calme pour de bon, on ne peut pas tricher », prévient-elle. Pour cela, il faut parvenir à prendre de la distance, à ne pas s’accrocher aux détails douloureux. Pas toujours facile…
Elle se souvient ainsi d’un jour où elle s’est énervée fortement après Daniel car il avait coupé un rosier auquel elle tenait beaucoup, et comment, ‘bizarrement’, il a oublié son prénom le lendemain. Du coup, elle « passe la journée à lui demander de petits services et à le remercier pour sa gentillesse et son savoir-faire » : « le remède, c’est de donner de la considération à la personne atteinte », a-t-elle compris.
Elle réalise aussi que « la question répétitive n’est pas une question, c’est l’expression d’une angoisse ou d’un problème. Répondre à cette question ne sert à rien, car il est impossible de ne pas s’énerver face à une question qui revient sans cesse. Il faut comprendre que c’est un signal d’alarme qui ne dit pas son nom et ne pas passer à côté. » Constipation, carie… pas facile de trouver la cause, il faut prêter attention à tous les petits signes – mais quelle satisfaction quand on a compris ce qui se passait.

Trucs et astuces
Colette Roumanoff raconte aussi comment elle s’est rendu compte que l’activité physique aidait beaucoup son mari à fonctionner normalement, d’un point de vue intellectuel, et comment ils se remettent ainsi au tennis de table puis au golf. Elle décrit une journée complète avec tous les petits ajustements à apporter pour faciliter leur vie à deux. Cela peut donner des idées à tous. Et le dernier chapitre s’intitule « nouveaux concepts, trucs et astuces à l’usage des patients et de leur entourage ».
Mais elle sait aussi comment l’aidant devient le seul horizon du malade. « C’est une réalité incontournable qui peut aussi être vécue comme une privation de liberté, un cauchemar et il faut trouver des gens qui prennent le relais pour alléger le quotidien» ajoute-t-elle. Du coup, elle embauche des ‘demoiselles de compagnie’ pour discuter avec son mari et faire des promenades avec lui, elle fait venir un professeur de gym à la maison quand il ne supporte plus de rester seul quand elle suit son cours de gymnastique. Bien sûr, tout le monde n’est pas aussi entouré qu’elle et ne pourra pas mettre en application tout ce qu’elle propose (ne serait-ce que pour des questions financières) mais elle donne beaucoup d’idées qui faciliteront la vie des aidants – et des patients Alzheimer.


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