1 malade sur 3 vit des ruptures de soins fréquentes, selon une enquête France Parkinson

Pour mieux comprendre les besoins des patients Parkinsoniens et analyser leurs ressentis, l'association France Parkinson et le Collectif Parkinson ont lancé en janvier dernier une enquête interrogeant plus de 1 000 personnes (malades, aidants, autres...) sur les ruptures de soins.

Une rupture de soins survient lors de l’interruption, volontaire ou non, du traitement (médical ou rééducation) d’un malade. Elle se traduit par une modification du traitement, un arrêt des médicaments dédiés à la maladie de Parkinson ou des soins associés, ou le suivi irrégulier d’un ou plusieurs traitements.

Les résultats sont inquiétants : sur les 1 119 répondants, 400 ont déclaré avoir eu une rupture de soins au cours des six derniers mois, soit 1 personne sur 3. Mais les causes de ces ruptures sont variées.

A 45 %, les ruptures sont liées aux effets secondaires importants des médicaments antiparkinsoniens. Des malades arrêtent donc les traitements compte-tenu de ces effets. Pourtant l'arrêt brutal d'un traitement n'est pas une solution adaptée. Les malades doivent en être informés et pouvoir consulter le spécialiste qui ajustera le traitement.

A 20%, les ruptures de soins sont liées à une rupture de stock de médicaments ou à une défaillance de leur stimulation. Cela a entraîné une dégradation de leurs symptômes pour 34% d'entre eux.

A 20 %, les ruptures de soins sont liées à choc psychologique majeur… Pourtant, le recours aux psychologues reste faible (11%). Les malades doivent s’appuyer sur des soutiens psychologiques lorsque cela est nécessaire. A ce titre, France Parkinson propose une permancence téléphonique, tenue par une psychologue, le lundi de 9h30 à 12h30 et de 14h30 à 16h30 (tél. 01 45 20 22 20).

A 14%, les ruptures de soins résultent d’hospitalisations non liées à la maladie de Parkinson. Il y a alors eu modification du traitement pour 21% des patients et l’arrêt d’un médicament pour 35% des patients sur plus d’une semaine.

Lorsqu'une autre pathologie est découverte, les patients se tournent plutôt vers leur médecin généraliste et 56 % ne consultent pas leur neurologue. La coordination entre soignants pourtant essentielle pour prendre en charge plusieurs pathologies n'est aujourd'hui pas suffisante.

Les contraintes des traitements antiparkinsoniens sont mal connues des professionnels autres que le neurologue : complexité des molécules et de leur dosage, nécessité de prendre les doses à heure fixe au risque de blocages, obligation de ne pas interrompre le traitement brutalement, etc.

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