Maladie de Parkinson : préserver autant que possible son autonomie d'aidant - Des soutiens existent !

L’aidant préservera son autonomie en aidant son proche à conserver la sienne. C’est pourquoi, dans les débuts de la maladie surtout, il ne doit pas faire à la place de l'aidé mais aider le malade à trouver les moyens d’entretenir son autonomie.

Des outils existent qui permettent au patient de se lever dans le lit seul : une échelle de corde fixée au pied du lit pour se redresser seul et à sortir du lit sans mettre à l’épreuve les forces physiques de son conjoint, par exemple.

Des exercices permettent d’assouplir les articulations avant tout déplacement ou tout effort prolongé. Des échanges d’expériences et de « trucs » avec d’autres aidants sont particulièrement utiles pour trouver de nouvelles idées à tester.

Prévenir le découragement

Au quotidien, l’accompagnement du patient génère un sentiment d’insécurité. Les blocages soudains et imprévisibles provoquent de l’angoisse. Ils entravent souvent les activités et empêchent de faire des projets.

« On ne sait jamais combien de temps prévoir quand on doit sortir », « parfois, je préfère renoncer ». En conséquence, les conjoints ont pour la plupart beaucoup de peine à s’accorder des temps de répit ou des moments de loisir, pour récupérer un peu.

Toutes les études menées sur le sujet de l’aidant d’un patient parkinsonien révèlent la difficulté qu’il y a à vivre cette situation.

Comment la maladie va-t-elle évoluer ? Vais-je tomber malade ? Serais-je toujours en mesure d’assumer seul(e) l’aide au patient ? Telles sont les principales préoccupations de l’aidant.

Selon une étude de 2009, les aidants souffrent, principalement :

• de fatigue
• de devoir faire le deuil de ce que l’on ne fera plus alors que l’on en a encore la capacité,
• d'’irritabilité, voire de colère,
• de la diminution de ses loisirs personnels,
• de devoir s'adapter à la variation des symptômes,
• de la dégradation des relations de couple,
• de l'insuffisance des aides externes,
• d'un sentiment de solitude
• d'un sentiment de dépression

L’aidant court un risque psychologique à faire abstraction de ses propres sentiments. Il doit être aussi attentif à lui-même qu’à son conjoint malade.

Le couple – car il s’agit d’un couple le plus souvent – doit aborder le sujet, il doit en parler au neurologue.

Une aide psychologique peut aussi s’avérer utile. Les études montrent que 1 % des aidants seulement recourent à une aide psychologique extérieure.

L’aidant ne doit pas non plus sacrifier toute vie sociale. Lui aussi doit continuer à mener autant que possible ses activités comme “avant” la maladie.

Un contact régulier avec l’association France Parkinson peut être d’un grand secours psychologique. Des rencontres entre aidants sont organisées pour des échanges de parole et d’expérience.

Des aides à domicile peuvent réduire la charge quotidienne, des infirmiers peuvent être mobilisés pour la toilette, une personne de confiance peut aider l’aidant à s’absenter quelques heures pour visiter un ou une amie, faire quelques courses, aller au cinéma.