Maladie d'Alzheimer : comment réagir face à la perte de repères ? - Techniques, conseils & astuces

• Positiver les relations avec le malade
• Compenser la désorientation dans le temps et l'espace
• Aménager pour prévenir les chutes & donner des repères
• Orienter le malade vers la réalité
• Reconstruire le lien avec la réalité

Comment gérer les questions répétitives?

Inutile de répondre : "Je te l'ai déjà dit " ; ou "Ne pose pas des questions idiotes" ; "Arrête de demander toujours la même chose."

Mieux vaut renvoyer la question : "Et toi, qu'en penses-tu ?" Elle connaît souvent la réponse : sa question n'est que l'expression d'un besoin de communication résultant d'un climat intérieur.

Attention, un malade se rend compte quand on lui ment.

Ne pas poser des questions dont on sait qu'elles sont inutiles

Dire : " Tu n'as tout de même pas oublié le prénom des petits-enfants ? " est culpabilisant. Soit le malade les a oubliés et il en éprouve un sentiment de honte, soit il les a reconnus et alors, il manifeste son contentement à sa façon, par un langage non verbal (ses yeux brillent ; il prend la main de ses petits-enfants).

Eviter les propos désobligeants

Ne jamais tenir de propos négatifs sur un malade quand il peut entendre.

Exemple :"Elle est comme une plante." Ce que la personne malade ressent et comprend nous est inconnu.

De l'importance des visites

Demandez à ses amis ou relations de lui faire des visites fréquentes, même si elles sont de courte durée. "Pour lui donner des nouvelles de la ville".

Eviter les mines d'enterrement.

Eviter les questions qui peuvent susciter la honte: " Tu te souviens du jour où ...?"

Eviter tout ce qui peut attrister.

Accepter l'incompréhension

Quand la personne parle sans qu'on comprenne un mot de son discours, ne pas la rabrouer. Ecoutons-la en manifestant notre présence de temps en temps par des "tiens, tiens... " ou "ah bon ! " ou "c'est bien vrai "...

Si elle semble poser une question, l'expression de sa voix, de son visage et de son regard doit permettre de savoir s'il faut répondre par l'affirmative ou par la négative.

Au fur et à mesure que la démence progresse, la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer perd la notion du temps. Elle ne connaît plus la date, confond les saisons... Elle peut demander l'heure dix fois par jour, machinalement, sans raison apparente. Elle ne peut plus raconter sa vie chronologiquement. Elle peut aller se coucher à 17 heures et faire des courses à 23 heures. Dans la famille, l'inquiétude et la fatigue psychologique augmentent : "Qu'est-ce qu'on va devenir ? "

Pour aider les malades à retrouver des repères temporels, différentes solutions existent : des calendriers, horloges, panneaux mémo peuvent être installés dans des endroits stratégiques de la maison. Ils se déclinent aussi en version numérique : LiNote propose une "horloge Alzheimer*", à personnaliser selon les besoins de la personne malade : gros caractères, affichage de l'heure, de la date et du moment de la journée, emploi du temps.

Ensuite, survient la désorientation spatiale : la personne sort pour aller à un endroit habituel (chez ses enfants, acheter le journal, etc.), mais il lui est difficile de retrouver son chemin. Elle arrive à la maison déçue, triste et angoissée.

Un peu plus tard, elle se perd sur le chemin du retour... et se demande : "Où suis-je ? " ; " Qu'est-ce que je fais là ? " ; " Où est-ce que j'habite ? "

Le jour arrive où elle se perd dans son appartement, ne se rappelle plus où se situent les toilettes, la salle de bains; où sont accrochées les serviettes ni où sont rangés les draps. Elle perd ses affaires, ne s'habille plus, ne se lave plus, ne sait plus reconnaître la droite de la gauche...

Aménager les zones à risques :

- Déplacements : main courante adaptée pour faciliter les déplacements ; fenêtre doublée par une bande de vitrage, permettant d’ouvrir la fenêtre et de voir à l’extérieur ; ouverture de la porte de sortie commandée par un clavier numérique...

- Brûlures : cuisinière à plaques chauffantes électriques à la place du gaz, avec système de double commande ne permettant la chauffe maximum (risque de brûlure) que si on actionne un bouton dissimulé ; les fours sont une des causes les plus importantes de brûlures et d’incendie ; mitigeur thermostatique pour obtenir de l’eau chaude tempérée afin d’éliminer tout risque de brûlure...

- Divers : chauffe-eau électrique pour éviter le danger d’asphyxie ou l’explosion ; panneau vitré ou verrière entre la cuisine et le séjour permettant une surveillance quand le malade est à la cuisine ; il vaut mieux laisser la salle de bains aussi nue que possible, et donner shampooing, serviettes supplémentaires, nécessaire pour prothèse dentaire, crème à raser... lorsque la personne âgée en a besoin. Avec l’évolution de la maladie, même la serviette, le savon, la brosse à dents et le dentifrice peuvent être utilisés de manière inadaptée.

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Fixation généralisée : tapis cloués au sol ou au moyen de bandes collantes double face ; planchers non vernis ; toilettes surélevées et barres d’appui de couleur vive douche avec siège escamotable et barres d’appui ; si la personne se cogne contre le mur ou contre les meubles, malgré un bon éclairage, on peut placer un ruban réflecteur aux coins des meubles, le long des plinthes.

Mise en place de repères temporels

Libre accès aux fenêtres pour pouvoir suivre le cycle du soleil et des saisons ; horloge simple avec de gros chiffres, horloge à carillon, coucou ; calendriers affichant un mois ou, mieux, un jour à la fois.

Mise en place de repères spatiaux

Signaler les toilettes par un logo en évitant le sigle “ WC ” (dévalorisant) ; placer des repères lumineux, des veilleuses près de la chambre et du séjour ; ne pas modifier l’emplacement des meubles.

Pour la décoration des murs les spécialistes recommandent l’utilisation du jaune paille, de l’orangé (à la cuisine ces couleurs excitent l’appétit) et du rouge (poignées de porte), plus faciles à reconnaître que des bleus et des verts car le cristallin de l’œil jaunit.

Une autre astuce consiste à établir un contraste de couleur entre les murs et les portes.

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Ces techniques de communication sont utilisées en institution mais elles peuvent être pratiquées à domicile. Elles sont destinées à faire prendre conscience du temps, de l’espace, et de l’entourage.

Dialoguer

“ Bonjour, c’est moi Irène (ou Robert...) comment vas-tu ce matin ? Au fait, quel jour sommes-nous ? Eh oui, déjà samedi. Comment trouves-tu le temps ? (montrant la fenêtre). Je vais t’aider à t’habiller car il sera bientôt 9 heures du matin. ”

En quelques mots, vous avez :

- établi un contact verbal;
- reconnu cette personne comme un être humain à part entière par un dialogue simple, ponctué de temps d’arrêt pour lui permettre de répondre ;
- évité de le mettre en position d’échec en vous nommant plutôt qu’en l’obligeant à vous nommer ;
- fait appel à ses capacités : il a de bonnes chances de trouver la date demandée ;
- enfin, vous l’avez sécurisé en présentant des données qui l’aideront à savoir qui il est, qui sont ceux qui lui parlent, ce qu’ils vont faire pour lui.

Ne pas insister sur l'erreur

La personne a répondu mardi au lieu de samedi ?

Aucune importance ! Insister sur l’erreur indiquerait que nous ne reconnaissons pas les efforts que fournit le malade. Celui-ci a compris le sens de la question et s’est efforcé d’y répondre.

Exemple : Sais-tu en quelle saison nous sommes ?
- Réponse : En été (alors que c’est l’hiver).
- Réponse à éviter : "Eh ! non ! Nous sommes en hiver, pas en été !"
- Réponse à donner : Toi aussi tu as hâte d’être en été mais, malheureusement, nous sommes encore en hiver... Regarde, les arbres n’ont pas de feuilles.

Au plan technique, les deux réponses sont exactes, mais la première ne tient pas compte de l’effort fourni et renvoie l’erreur en pleine figure. La seconde tente de ménager le malade en lui faisant voir que, d’une part, il a hâte d’être en été, et que, d’autre part, la réalité est tout autre.

Ne pas créer un sentiment d'échec

Corriger les erreurs sans créer un sentiment d’échec :

Exemple : votre mère ou votre père vous donne un prénom qui n’est pas le vôtre?

Vous lui répondrez : “D’après ton sourire, je vois que tu me reconnais. Ça arrive à tout le monde de s’embrouiller dans les prénoms... Mon nom est... ” L’erreur est rectifiée sans que le malade puisse se sentir culpabilisé.

Si la personne est dans un état de détérioration tel qu’elle ne peut plus répondre ; si les réponses sont hors sujet, nulles ou empreintes d’anxiété, mieux vaut ne pas poser de question.

Il convient alors de rassurer en informant de façon affirmative ou par constatation. Vous lui tiendrez par exemple ce langage : “Regarde cette belle photo de famille ! Si je me souviens bien, ici c’est ta fille Liliane. Elle vient samedi prochain. Et voilà Jacques. C’est lui qui a appelé hier. Tu as sa photo sur la table. Tu es une bonne grand-mère pour leurs enfants... ”

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Votre mère ou votre père refuse la réalité ?

Il ne faut pas aller contre les propos du malade.

Entendons-nous bien : il ne s’agit pas d’acquiescer à un délire, mais de s’appuyer sur le passé pour renouer les fils ténus de la communication.

Par exemple, lorsque votre mère vous parle de sa propre mère comme d’une personne toujours vivante, ce serait une erreur de rétorquer qu’elle est décédée depuis vingt ans. Mieux vaut confirmer ses propos mais en privilégiant les sentiments. Une bonne repartie pourrait être :“Ta mère, tu l’aimais beaucoup ?” ou “Comment était ta mère ?” Ce sont deux questions valorisantes pour la personne.

Affirmer : “Ta mère est morte il y a vingt ans déjà ” est le préalable à une “ réaction catastrophique ” !

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