La situation des aidants - Etudes Novartis

La perception des proches dans les médias, les associations et la législation

Un colloque organisé le 27 mars par Novartis, en partenariat avec La Croix, la Ligue contre le Cancer et l’APHP, faisait le point sur la situation des aidants familiaux que la France peine à reconnaître. C’était pour le service Santé & Proximologie l’occasion de présenter les résultats de 3 études inédites sur les figures, les perceptions et les représentations de l’entourage des personnes malades ou dépendantes au travers des articles dans les medias, du discours des associations de patients, et des textes de loi.

On estime actuellement le nombre des aidants non professionnels entre 3 et 5 millions de personnes. Il font le plus souvent partie de la famille proche de la personne dépendante, qu’elle soit âgée malade ou handicapée.

Selon le journal « La Croix », 60% sont ses enfants, 25% son conjoint. 77% sont des femmes. Le dixième des aidants bénévoles n’appartient pas à la famille. Selon une enquête de la CRAM du Nord-Est, les aidants auraient en moyenne 63 ans, la personne aidée 78 ans.

MEDIAS ET ENTOURAGE
Analyse du discours des medias sur l’Image et les relations de l’entourage - Etude Admire

Quatre grands constats résultent de cette analyse, durant 6 mois des titres les plus lus de la Presse Quotidienne Nationale et de la presse magazine spécialisée « forme famille santé ».

Une vision conformiste de la santé. Dans la presse écrite l’entourage apparaît d’une part comme interagissant de manière fonctionnelle et vertueuse avec le malade, par ailleurs selon un discours qui place l’institution comme médiateur privilégié.
Les concepts issus de la proximologie sont de fait absents. La notion d’aidant n’apparaît pas ou très peu. La souffrance des proches n’est pas considérée en tant que telle. Les soins restent l’affaire des professionnels. 

L’entourage acteur mais secondaire. La presse privilégie les interactions « soutien », « communication, « médiation » lorsqu’elle envisage l’entourage  selon 2 groupes « professionnels et « famille ». On note l’émergence du terme « co-malade », malade de la maladie de la personne entourée.

La personne entourée, élément structurant, à partir duquel s’articule les différentes catégories d’entourage, est appréhendée de manière duale : un « malade posé en objet de la maladie et de partenaires de soins ; une personne , un sujet individualisé dans ses rapports aux autres (thérapeutiques et sociaux).
Lorsqu’il apparaît comme malade les interactions sont plus nombreuses et diverses : lorsqu’il apparaît comme « personne » elles sont plus dynamiques et réciproques.

Dans ce contexte de discrétion médiatique, l’entourage associatif  représente l’autorité de médiation la plus puissante parmi les catégories d’entourage. A contrario, le conjoint, n’est pas acteur d’interactions avec les autres catégories. Lorsqu’il apparaît en tant que tel (distinct de la famille), il se limite à des interactions de soutien, de rejet et de lutte avec la personne entourée. 

 

LA PERCEPTION DES PROCHES DANS LE DISCOURS DES ASSOCIATIONS
Place et rôle de l’entourage dans le discours des associations de malades - Etude Predam

La notion d’entourage apparaît floue, complexe et marginale dans le discours associatif. Il désigne à la fois le premier cercle de relation du malade, l’entourage constitué par les soignants et l’entourage socio-professionnel élargi.  Le statut de l’entourage est toujours une problématique annexe, définie à partir des intérêts et nécessités du pôle des malades et de celui des soignants. Dans les textes analysés, l’entourage se résume à la famille du malade, ce qui élude la question de la motivation et de la détermination de l’entourage.  
 
L'entourage est vu sous l’angle de la délégation du savoir et de la pratique médicale. Ses autres rôles sont peu évoqués. La fonction de soutien affectif et humain est peu abordée. On assiste à une lente prise de conscience de la charge croissante des responsabilités qui pèsent sur l’entourage . Toutefois la difficulté inhérente au fait d’appartenir à l’entourage proche d’un malade et la reconnaissance de l’entourage en tant qu’entité sociale et humaine, complexe et fragile est encore peu visible.

Il existe entre l’entourage et le malade une relation multiple et dynamique.  Le trinôme composé par le système médical, le malade et l’entourage apparaît comme un réseau en ajustement permanent. Besoins, savoirs, perspectives et attentes de chacun évoluent et se déplacent sans cesse. L’entourage n’a pas choisi son destin, il le subit et l’accepte dans une sorte de contrat moral considéré comme une évidence. Doute, hésitation, rejet ne sont pas envisagés.Discours, peut-être en décalage avec ce à quoi aspire la société. La métamorphose de la famille, l’évolution sociale montrent, en efffet, à l’inverse un affaiblissement et une remise en question des relations entre les individus, y compris au sein d la famille.

LES PROCHES DANS LA LEGISLATION

L'entourage d'un patient, d'une personne dépendante ou handicapée est pris en compte par de nombreuses branches du droit (droit médical, droit civil, droit du travail, droit pénal, droit européen,...).

L'étude porte sur l'information de l'entourage, sa consultation et l'assistance qu'il apporte à la personne souffrante dont il est proche. L'information de l'entourage, porter à sa connaissance des éléments relatifs à la santé du patient, de la personne dépendante ou handicapée n'est pas un droit général. Différents textes la prévoit dès lors qu'il existe un intérêt direct pour lui ou sa propre santé, mais aussi si la personne souffrante est placée dans une situation qui nécessite que des tiers puissent jouer un rôle d'assistance et de conseil.
La consultation de l'entourage sur des décisions concernant la santé de leur proche n'est que la suite logique de ce droit d'information. Son avis, voire son consentement pourront être sollicités dans le cadre des soins donnés au malade, à la personne dépendante ou handicapée. Il ne s'agit que de cas exceptionnels justifiés par l'état de fragilité physique ou psychique de la personne concernée.
Cet avis ou cette décision d'un tiers permettra notamment d'éclairer le corps médical sur ce qui pourrait être le mieux pour la personne souffrante, ce qu'elle-même aurait éventuellement pu souhaiter.

L'assistance tant matérielle que psychologique qu'apporte l'entourage au patient, à la personne dépendante ou handicapée est dans certains cas une obligation légale. Ces obligations ne sont pas absolues notamment, en ce qui concerne le lien matrimonial dont  il toujours possible de se défaire. Dans d'autres cas, il s'agit d'une assistance fondée sur l'existence d’un lien amical, économique, etc. Si l'entourage a un devoir d'assistance, il doit être placé dans des conditions lui permettant de supporter la charge matérielle que psychologique que cela suppose.
La loi arécemment mis en place de nombreux dispositifs afin d'aider l'entourage : aménagement du temps de travail, aide financière, etc.

Une réelle prise en compte juridique de la place de l'entourage, semble émerger de manière éparse. Elle est la marque d'une société en quête de repères et de valeurs, où l'on cherche à créer de nouveaux systèmes afin de pallier la disparition de modèles de solidarité anciens. Comment conjuguer en effet l'individualisme forcené et l'émergence de ces nouvelles solidarités afin de protéger les plus faibles ?

Pour en savoir plus encore

Proximologie.com

FG
mis à jour le 10/05/2007