Etude : la santé des aidants en question
8,3 millions d’aidants accompagnent chaque jour un proche âgé, malade ou handicapé. Et ce chiffre ne cesse d’augmenter, en raison du vieillissement de la population. En cause également les progrès de la médecine qui améliorent l’espérance de vie des malades, même lorsqu’ils sont atteints de pathologies graves.
D’où une préoccupation croissante et une mobilisation des associations d’aide aux aidants pour améliorer le dépistage des fragilités et la qualité de l’attention portée par les professionnels de santé et les institutionnels à ces publics en risque d’isolement et de souffrance.
Pour mieux comprendre le phénomène et la manière dont est prise en charge la santé des aidants, l’Association Française des Aidants a présenté le 23 février 2016 les résultats d’une étude, projet d’observation, menée auprès de 15 aidants, 29 professionnels de santé et 6 institutionnels sur 5 territoires (la Somme, l’Essonne, l’Aube, la Dordogne et l’Isère). En parallèle de ces entretiens, 200 aidants ont accepté de répondre à une enquête diffusée via les réseaux de santé (UNR Santé).
Lors des entretiens, les aidants ont manifesté une grande difficulté à parler de leur santé, même s’ils ont évoqué le stress, la fatigue, la lourdeur que représente un accompagnement quotidien. Il leur semble plus aisé de parler de leur proche. Et c’est normal, commente Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants, les aidants ne se définissent même pas comme aidants. Ils ont parfois le sentiment de ne pas aller très bien mais ils le justifient avec la charge de travail. Vis-à-vis des professionnels, ils se sentent dans une posture d’élèves, et peinent à obtenir de véritables repères.
Ils sont surtout nombreux à se plaindre du fait que les professionnels oublient qu’avant d’être aidants, ils sont d’abord des proches. « Aujourd’hui je suis tout sauf son épouse », confiait une interviewée. C’est une vraie préoccupation, ajoute Florence Leduc. Il faut permettre aux malades ou aux âgés d’avoir accès aux soins que leur santé exige. Car une femme ne doit pas réaliser les soins d’escarres de son époux, au risque de ne plus être sa femme mais son infirmière.
Parmi les aidants ayant répondu au questionnaire, on observe une prévalence de maladies chroniques. 48 % des aidants déclarent que leur santé s’est dégradée depuis qu’ils sont aidants. 25 % ont même augmenté leur consommation de médicaments. Et même s’ils sont suivis par un professionnel de santé, ils ne parlent que très peu de leur rôle d’aidant. Ce dont ils ont besoin : de l’écoute et de l’information. On sait par ailleurs que plus l'aidant est âgé, plus sa santé est altérée. Et il n'est pas rare de voir l'aidant mourir avant la personne qu'il accompagne.
Du côté des professionnels, l’étude révèle un vrai désarroi. « Je ne sais pas comment faire, quel rôle jouer… »
Le repérage s’effectue généralement de manière très informelle alors qu’il existe des outils à disposition des professionnels comme des aidants. La consultation longue par exemple n’est que très peu utilisée, en tous cas pas assez, alors qu’elle est tarifée spécialement pour permettre aux professionnels de consacrer du temps.
Les professionnels estiment qu’ils diffusent l’information, mais que les aidants ne s’en saisissent pas, ce qui est ressenti comme une frustration.
Même son de cloche du côté des institutionnels (ARS, MSA, MDPH, Carsat et un conseil départemental). Les aidants n’utilisent pas les dispositifs existants.
Pour tenter de résoudre ces difficultés, l’Association Française des Aidants a créé des outils d’information : un livret destiné aux professionnels qui propose une démarche en trois étapes pour faciliter le repérage et les difficultés de l’aidant ; et un dépliant de conseils destiné spécifiquement aux aidants. L’ensemble de ces outils est diffusé via les réseaux de santé mais est également mis à disposition en téléchargement.
A télécharger :
Rapport Les proches aidants: une question sociétale
Livret pour les professionnels : Prendre en compte la santé des aidants
Livret à destination des aidants : Vers qui me tourner quand je suis aidant