"Vivre le temps qu'il nous reste à vivre", un film sur les soins palliatifs
Prix spécial du jury aux Entretiens de Bichat le 9 octobre 2015, ce film de 42 minutes "Vivre le temps qu'il nous reste à vivre" aborde avec tact et délicatesse la question de l'accompagnement jusqu'à la fin de leur vie des personnes malades.
Après un bref rappel législatif, posant le cadre de l'accompagnement palliatif (refuser l'acharnement thérapeutique et refuser de donner la mort, toujours placer le malade au coeur des décisions qui le concernent et lui assurer un soulagement en cas de souffrance), ce film de Jean-Luc Gunst et Vincent Bariller est d'une grande dignité. Il permet de comprendre comment travaillent les équipes. A l'hôpital, les unités de soins palliatifs accueillent le malade et sa famille pour les entourer jusqu'à ce que la mort survienne.
Comme l'explique le Dr Vincent Morel, président de la SFAP, "dans notre société, on a du mal à parler de la mort. Ici on discute avec les gens, pour comprendre quel est leur projet de vie, qu'est ce qui fait sens pour eux, jusqu'où la médecine peut et doit les accompagner..." et même si la présence de l'équipe est importante, que le temps n'est pas compté, à un moment il y a une perte de maîtrise. Dans la mort, il y a des éléments qu'on ne maîtrise pas et auxquelles la médecine ne pourra jamais se substituer.
Christelle Deveaux, infirmière, le confirme. "La nuit est toujours un moment important. La nuit, je fais beaucoup d'accompagnement. J'écoute les malades, j'essaie de trouver des solutions." Et le lendemain elle parle de ce qui s'est passé durant la nuit avec le médecin pour voir comment soulager la souffrance. "C'est une atmosphère ce noir. Les gens se lâchent. Ils ont besoin de cela".
Les infirmières jouent un rôle essentiel. Très attentives à la souffrance physique comme psychologique, elles n'hésitent pas à prendre le temps avec chaque patient. "Si quelqu'un ressent le besoin de parler, d'exprimer une angoisse, nous devons et ici nous pouvons être présentes".
Une présence et un lieu apaisants, bien utiles pour le fils de cette dame qui a passé 4 mois dans une unité de soins palliatifs. "Ma maman était très inquiète. Elle avait peur de tout, et bien sûr de la mort. Je crois pouvoir affirmer que cette peur l'avait quittée lorsqu'elle est décédée". L'unité de soins palliatifs a ouvert des possibilités à cette famille, permis un dernier rapprochement entre des vivants qui s'étaient éloignés, absorbés par leur quotidien trépidant. C'est là que la famille a partagé ses derniers instants, réunissant enfants et petits-enfants, avec le soutien de l'équipe.
Le film montre diverses unités de soins palliatifs, à l'hôpital, en HAD, à Metz ou à Gardanne dans les Bouches-du-Rhône. Dans cette unité, l'idée était de créer un lieu de vie (et surtout pas un mouroir). C'est ainsi que les personnels ont laissé tomber la blouse blanche pour limiter les frontières entre soignants et soignés. Ils partagent aussi les repas avec les malades ou les familles pour favoriser le lien social. Car comme l'explique le directeur, "On les aide, mais c'est toujours un moment difficile quel que soit l'âge, quelle que soit la pathologie".
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